Första advent
Och så plötsligt så var det första advent. Igår gick större delen av dagen till att adventsfixa hemma. Vincent vaknade tidigt och eftersom Johan varit på personalfest så skulle han få sova och därför gick jag upp med skrutten. Vi började med att fixa med lite gröt till skrutten innan jag började riva ner gardinerna. Johan låg på soffan, så innan vi börjde med gröten så fick han gå in och lägga sig i sängen ist. Han kunde dock inte somna, så det dröjde inte länge innan han var uppe igen. Innan 12 hade jag haft alla gardinen under stykjärnet och hunnit putsa alla fönster! :) Och eftersom våra fönster inte blivit omhändertagna på hela sommaren kändes det som att jag verkligen behövde ta både insida och utsida... Mellan får faktiskt vänta till våren!
Efter lunch sen åkte gardinerna upp, ljusstakarna ställdes på plats, stjärnorna hängdes upp, dammsugaren motionerades och vips så var det lite adventsfint i vår bostad! :)
Vid 5 var det middag hos mamma och pappa. Minsta systern och hennes sambo ställde iordning lite födelsedagsfirande. Nathalie har precis fyllt 20 och Klas fyller 20 till veckan! Det blev grillat och till efterrätt blev det tårta. Nathalie debuterade med en fin gräddtårta med gelehallon och smarties. Smaskigt var det! :9
Idag så vaknade skrutten lika tidigt... Någon som kan lära honom att det ÄR skönt med sovmorgon!? Vi når som inte riktigt fram med det budskapet själva... Johan gick upp med honom och jag fick sova en stund till. Vid halv 10 (tror jag) insåg jag att klockan gått fort på förmiddagen och jag gick upp. 11.20 la vi ut skrutten i vagnen och nu 12 sover han fortfarande gott där ute! (och Johan sover gott i soffan) Jag har tittat på ridsport och nu är det idaol-reprisen som står på.
Apropå ridsport så är jag väldigt glad över att dom sänder från Stockholm International Horse Show. Dom visar inte bara sammandrag från dagens största klass, utan igår visade dom lite av showen också! Jätteskoj! Jag ser alldeles för lite på ridsport just nu! Jag ser alldeles för lite hästar över huvudtaget! 12 december ska jag dock starta KM i dressyr igen! Nu är det två år sedan jag startade en tävling sist, då var det också KM i dressyr och jag och Charlie blev klubbmästare för lektionsekipage! I år ska jag hålla tummarna att Salvador blir frisk (han skadade sig i veckan) så han och jag kan göra ett försök att se fina ut på banan. Annars får vi se vem jag ska kompanjera (är det ens ett ord!?) med! Tror inte att det blir Molly iaf... Kanske att hon och jag kan ge oss in på en ridskoledressyr framöver, men KM känns lite övermäktigt för henne och mig!
Nu ska jag nog försöka mig på att göra lite trolldeg igen... Dags för ett nytt försök med hand och fotavtryck i gips... Förra försöket gick ju åt skogen. För lite trolldeg och feldoserad gipsblandning... Idag ska det bli rätt! Sen ska julkorten göras klara, ska försöka få iväg dom på måndag, eller onsdag. Sen ska jag nog försöka börja med att slå in julklapparna någon dag, dom bara ligger och väntar på papper, tejp och snören!
Idag är det julskyltning också. Så efter att vi gjort gipsavtrycken så beger vi oss troligen ner till stan för att kika lite! Jag ska införskaffa nya lampor till min stora ljusstake. Den lyser inte över huvudtaget... Hoppas att det bara är att byta alla ljusen! :S
Nej, nu är det dax att göra något åt sig... Har btw ont i halsen igen och överväger att slurpa på muccoangin idag!
Over and out
Efter lunch sen åkte gardinerna upp, ljusstakarna ställdes på plats, stjärnorna hängdes upp, dammsugaren motionerades och vips så var det lite adventsfint i vår bostad! :)
Vid 5 var det middag hos mamma och pappa. Minsta systern och hennes sambo ställde iordning lite födelsedagsfirande. Nathalie har precis fyllt 20 och Klas fyller 20 till veckan! Det blev grillat och till efterrätt blev det tårta. Nathalie debuterade med en fin gräddtårta med gelehallon och smarties. Smaskigt var det! :9
Idag så vaknade skrutten lika tidigt... Någon som kan lära honom att det ÄR skönt med sovmorgon!? Vi når som inte riktigt fram med det budskapet själva... Johan gick upp med honom och jag fick sova en stund till. Vid halv 10 (tror jag) insåg jag att klockan gått fort på förmiddagen och jag gick upp. 11.20 la vi ut skrutten i vagnen och nu 12 sover han fortfarande gott där ute! (och Johan sover gott i soffan) Jag har tittat på ridsport och nu är det idaol-reprisen som står på.
Apropå ridsport så är jag väldigt glad över att dom sänder från Stockholm International Horse Show. Dom visar inte bara sammandrag från dagens största klass, utan igår visade dom lite av showen också! Jätteskoj! Jag ser alldeles för lite på ridsport just nu! Jag ser alldeles för lite hästar över huvudtaget! 12 december ska jag dock starta KM i dressyr igen! Nu är det två år sedan jag startade en tävling sist, då var det också KM i dressyr och jag och Charlie blev klubbmästare för lektionsekipage! I år ska jag hålla tummarna att Salvador blir frisk (han skadade sig i veckan) så han och jag kan göra ett försök att se fina ut på banan. Annars får vi se vem jag ska kompanjera (är det ens ett ord!?) med! Tror inte att det blir Molly iaf... Kanske att hon och jag kan ge oss in på en ridskoledressyr framöver, men KM känns lite övermäktigt för henne och mig!
Nu ska jag nog försöka mig på att göra lite trolldeg igen... Dags för ett nytt försök med hand och fotavtryck i gips... Förra försöket gick ju åt skogen. För lite trolldeg och feldoserad gipsblandning... Idag ska det bli rätt! Sen ska julkorten göras klara, ska försöka få iväg dom på måndag, eller onsdag. Sen ska jag nog försöka börja med att slå in julklapparna någon dag, dom bara ligger och väntar på papper, tejp och snören!
Idag är det julskyltning också. Så efter att vi gjort gipsavtrycken så beger vi oss troligen ner till stan för att kika lite! Jag ska införskaffa nya lampor till min stora ljusstake. Den lyser inte över huvudtaget... Hoppas att det bara är att byta alla ljusen! :S
Nej, nu är det dax att göra något åt sig... Har btw ont i halsen igen och överväger att slurpa på muccoangin idag!
Over and out
Vila för själen
Idag har min själ fått må gott! Mitt på dagen mötte jag upp Johan och Vincent en snabbis på stan. Jag tog över Vincent och han och jag gick iväg för att möta upp min vän Sarah (och såsmåningom Elsa) medan Johan gick iväg och fikade med Janne och Ove.
Att kunna träffa vänner på stan, fika, äta lunch, strosa i affärer känns som en härlig frihet! Jag har verkligen saknat att umgås "normalt" med mina vänner. Idag fick min själ vila, vara precis som vanligt.
Efter stadsbesöket åkte vi hem, sa hej då till Johan som åkte vidare på personalfest med jobbet. Sarah och Elsa kom och åt middag med mig och Vincent. Vi möttes upp hemma hos oss vid kvart i fyra i eftermiddag och vid kvart i nio gick dom. Vi åt middag, badade Vincent och kopplade av vid TVn med lite efterrätt. (Vincent somnade dessutom vid kvart i 7!!!) Anders dök också upp en liten sväng på kvällskvisten och åt upp resterna av efterrätten! :)
Ni kanske bara kan ana hur skönt det är att få vara så normal! Har saknat det här sociala livet - saknar fortfarande flera vänner men hoppas att kunna lösa det också nu framöver! :) Alla dessa stunder med vännerna är verkligen läkande för en trött och sliten själ. Mer vänner till folket!!!
Tack Sarah och Elsa för en heltrevlig eftermiddag och kväll! Det var verkligen skönt med lite skvaller och snack! :) Ser fram emot nästa gång redan!
Att kunna träffa vänner på stan, fika, äta lunch, strosa i affärer känns som en härlig frihet! Jag har verkligen saknat att umgås "normalt" med mina vänner. Idag fick min själ vila, vara precis som vanligt.
Efter stadsbesöket åkte vi hem, sa hej då till Johan som åkte vidare på personalfest med jobbet. Sarah och Elsa kom och åt middag med mig och Vincent. Vi möttes upp hemma hos oss vid kvart i fyra i eftermiddag och vid kvart i nio gick dom. Vi åt middag, badade Vincent och kopplade av vid TVn med lite efterrätt. (Vincent somnade dessutom vid kvart i 7!!!) Anders dök också upp en liten sväng på kvällskvisten och åt upp resterna av efterrätten! :)
Ni kanske bara kan ana hur skönt det är att få vara så normal! Har saknat det här sociala livet - saknar fortfarande flera vänner men hoppas att kunna lösa det också nu framöver! :) Alla dessa stunder med vännerna är verkligen läkande för en trött och sliten själ. Mer vänner till folket!!!
Tack Sarah och Elsa för en heltrevlig eftermiddag och kväll! Det var verkligen skönt med lite skvaller och snack! :) Ser fram emot nästa gång redan!
Svinflunsavaccinationen
Jag vet nu att det är några i min närmsta krets som inte bestämt sig ang vaccinationen. Ta INTE detta som ett krav. Alla gör som man vill. Jag behöver dock ventilera mig lite ang just detta kring att vaccinera sig eller inte.
För min del så var det lätt. Vi hade som inga alternativ. Eftersom Vincent är en riskgruppspatient så behövde både han och vi vaccinera oss. Han har fått två sprutor och jag och Johan en var. Vad som sen händer i omgivningen är jag faktiskt lite splittrad över.
Självklart väljer man själv om man ska vaccinera sig eller inte. Men att säga att man inte vill ha biverkningarna upplever jag faktiskt lite egoistiskt. Det är inte bara jag som person som drabbas om jag blir sjuk. Jag har många människor omkring mig som faktiskt också kan drabbas! För varje person som vaccinerar sig så förhindras smittan att spridas vidare. Alla vaccineras inte samtidigt, men vecka för vecka så blir fler och fler "allmängrupper" vaccinerade. Vissa landsting har kommit längre än andra.
Det finns dessutom grupper som inte kan vaccinera sig. Just nu ser det ut som att det bara är barn under 6 månader. Men det har också varit prat om att barn till föräldrar med vissa allergier inte ska vaccineras pga hur biverkningarna slår. Denna grupp med personer drabbas ju automatiskt och då framförallt om det rör sig perosner runt omkring som inte vaccinerar sig utan går som smittbärare.
Den grupp människor som väljer att inte vaccinera sig pga att man inte vill ta hand om biverkningar utsätter ju faktiskt omgivningen för risken att också drabbas.
Det finns flera förklaringar till varför man inte vill vaccinera sig;
- det finns kvicksilver i vaccinet
- det är framtaget på kort tid, vem vet om det är framtaget på rätt sätt
- jag kanske inte ens kommer att drabbas av svininfluensan
- jag kanske får en lindrig form av svininfluensan
osv...
Faktum kvarstår, för varje person som låter bli att ta vaccinet så kommer influensan att fortsätta spridas... Lättast hade varit om det blev ett tvång att vaccineras. Då hade alla fått göra det oavsett om man vill eller inte, men i Sverige ska all personlig integritet stå framför allt annat... Det retar mig faktiskt en hel del! (även i andra avseenden... vil ni höra mer om det så påminn mig någon dag framöver ska jag lägga fram mer åsikter kring det)
Sen måste jag faktiskt fundera på en sak som faktiskt påverkar de personer som låter bli att vaccinera sig! Härromdagen träffade jag och Johan en kvinna på ICA Maxi. Johan känner henne sedan tidigare och vi stannade och pratade lite. Det visade sig att dom val att inte vaccinera sig, att dom sedan insjuknat hela familjen (olika kraftigt). Hon hade varit hemma 3 veckor!!! 3 VECKOR! Vem har råd att avstå lön nästan hela månaden!? Visst får man från försäkringskassan, men det är ju bara 80% av lönen det! Hon hade haft hög feber i 11 dagar.
Om man ställer detta i paritet med vaccinets biverknignar så är man "sjuk", har sjukdomssymtom i några dagar! Och dessutom så skyddar man andra. Jag är definitivt inte opartisk i detta. Eftersom jag har ett barn i riskgrupp så känner jag ju givetvis lite extra för vaccinet. Men det som skrämmer mig lite är att man bara väljer att se det som går ryktesvägen. Att man inte väljer att se det som svininfluensan bidrar med. Folk dör ju faktiskt! Sverige är ett av länderna där svininfluensan brett ut sig mest. "Bara" 14 personer har dött i Sverige, och de flesta tillhörde riskgrupp. Men även där kvarstår faktum - svininfluensan innebär inte bara en förkylning. Den kan byggas på med tillexempel lunginflamation. Dvs en redan nedbruten kropp kan drabbas av ytterligare en kraftig sjukdom...
Fortfarande - man väljer själv om man ska vaccinera sig. Men jag tycker att man ska ta sitt samhällsansvar och ta den lilla sprutan som faktiskt inte ens känns att ta.
För min del så var det lätt. Vi hade som inga alternativ. Eftersom Vincent är en riskgruppspatient så behövde både han och vi vaccinera oss. Han har fått två sprutor och jag och Johan en var. Vad som sen händer i omgivningen är jag faktiskt lite splittrad över.
Självklart väljer man själv om man ska vaccinera sig eller inte. Men att säga att man inte vill ha biverkningarna upplever jag faktiskt lite egoistiskt. Det är inte bara jag som person som drabbas om jag blir sjuk. Jag har många människor omkring mig som faktiskt också kan drabbas! För varje person som vaccinerar sig så förhindras smittan att spridas vidare. Alla vaccineras inte samtidigt, men vecka för vecka så blir fler och fler "allmängrupper" vaccinerade. Vissa landsting har kommit längre än andra.
Det finns dessutom grupper som inte kan vaccinera sig. Just nu ser det ut som att det bara är barn under 6 månader. Men det har också varit prat om att barn till föräldrar med vissa allergier inte ska vaccineras pga hur biverkningarna slår. Denna grupp med personer drabbas ju automatiskt och då framförallt om det rör sig perosner runt omkring som inte vaccinerar sig utan går som smittbärare.
Den grupp människor som väljer att inte vaccinera sig pga att man inte vill ta hand om biverkningar utsätter ju faktiskt omgivningen för risken att också drabbas.
Det finns flera förklaringar till varför man inte vill vaccinera sig;
- det finns kvicksilver i vaccinet
- det är framtaget på kort tid, vem vet om det är framtaget på rätt sätt
- jag kanske inte ens kommer att drabbas av svininfluensan
- jag kanske får en lindrig form av svininfluensan
osv...
Faktum kvarstår, för varje person som låter bli att ta vaccinet så kommer influensan att fortsätta spridas... Lättast hade varit om det blev ett tvång att vaccineras. Då hade alla fått göra det oavsett om man vill eller inte, men i Sverige ska all personlig integritet stå framför allt annat... Det retar mig faktiskt en hel del! (även i andra avseenden... vil ni höra mer om det så påminn mig någon dag framöver ska jag lägga fram mer åsikter kring det)
Sen måste jag faktiskt fundera på en sak som faktiskt påverkar de personer som låter bli att vaccinera sig! Härromdagen träffade jag och Johan en kvinna på ICA Maxi. Johan känner henne sedan tidigare och vi stannade och pratade lite. Det visade sig att dom val att inte vaccinera sig, att dom sedan insjuknat hela familjen (olika kraftigt). Hon hade varit hemma 3 veckor!!! 3 VECKOR! Vem har råd att avstå lön nästan hela månaden!? Visst får man från försäkringskassan, men det är ju bara 80% av lönen det! Hon hade haft hög feber i 11 dagar.
Om man ställer detta i paritet med vaccinets biverknignar så är man "sjuk", har sjukdomssymtom i några dagar! Och dessutom så skyddar man andra. Jag är definitivt inte opartisk i detta. Eftersom jag har ett barn i riskgrupp så känner jag ju givetvis lite extra för vaccinet. Men det som skrämmer mig lite är att man bara väljer att se det som går ryktesvägen. Att man inte väljer att se det som svininfluensan bidrar med. Folk dör ju faktiskt! Sverige är ett av länderna där svininfluensan brett ut sig mest. "Bara" 14 personer har dött i Sverige, och de flesta tillhörde riskgrupp. Men även där kvarstår faktum - svininfluensan innebär inte bara en förkylning. Den kan byggas på med tillexempel lunginflamation. Dvs en redan nedbruten kropp kan drabbas av ytterligare en kraftig sjukdom...
Fortfarande - man väljer själv om man ska vaccinera sig. Men jag tycker att man ska ta sitt samhällsansvar och ta den lilla sprutan som faktiskt inte ens känns att ta.
Mycket händer på kort tid - uppenbarligen
Oj oj oj, nu har det gått lite länge sedan sist känns det som (även om det inte ens gått en vecka) och därför känner jag nu att jag måste ta mig i akt och uppdatera medan skrutten ligger ute i vagnen och sover!
Jag kan ju börja med att berätta om vår mycket märkliga granne uppepå... Henne har nog de flesta hört talas om. Hon spelar ju som bekant hög musik och dammar mattor från balkongen. Vi har ju ringt störningsjouren i omgångar när hon stört och inget händer... Enligt hyresvärden så klassas hennes, för oss, störningar som just störningar utan som normala ljud från grannarna. Märkligt eftersom dom tidigare menat att strörningar är störnignar i betraktarens öra - men inte nu alltså! Hur som helst så var det en dag då vi ringt på väktarna. Sent på en torsdag eftermiddag kommer hon och ringer på vår dörr.
På kroppsspråket syns det hur arg och frustrerad hon är. Hon vill iaf göra en överenskommelse. Hon vill att vi slutar att ringa väktarna, då hon skiter i vad dom och hyresvärden säger. När väktarna kommer så sänker hon och när dom går höjer hon igen. Hon har spelat musik på den här nivån i 22 år och kommer att fortsätta med det. Hon kunde dock sträcka sig till att ställa upp högtalarna på stolar, men inte sänka. Vad är det för överenskommelse!?!?
Hur som helst, för att vi ska komma någonvart med störningarna så sa vi ok (Johan var nog inte helt nöjd). Jag kände att vi måste börja någonstans och hade ambitionen att säga till en gång och nästa gång ringa störningsjouren igen eftersom vi alla tidigare gånger vi varit upp dit fått höra "tack för att du säger till, det ska inte upprepas"... Eftersom det upprepas gång på gång så kändes det som att visst, en gång kan jag gå upp, men sen är det NOG!
Efter det har jag varit upp en gång och Johan en gång (jag pratade men henne och Johan med hennes bas-spelande son), och därefter har det varit lugnt igen - tills i torsdags (en vecka efter överenskommelsen). Då smsar vår granne bredvid till mig och undrar om hon uppepå oss bara är knepig eller dum i huvudet... Jag ringer upp henne och frågar vad hon menar... Det visar sig då att hon stått ute på sin balkong och rökt och hon uppepå oss kommit ut och ställt sig och dammat matta!!!! Jag kände bara hur jag började koka! Detta har vi tagit upp mer än 1 gång med henne! Vi vet att hon fick störningsbrev om att damma mattor från balkongen i oktober förra året (av föregående hyresgäst i vår lägenhet) och sen har hon fått ett av oss i våras/somras. Dessutom sa vi till henne när vi flyttade in och hittade en av hennes mattor på vår balkong, att det inte var ok för oss att hon dammar mattor från balkongen.
Vi kom iaf överens om att grannen som såg detta skulle ringa och klaga på det, vilket hon gjorde. Allt hyresvärden kommer att göra är att skicka ut störningsbrev... Undrar hur många störningsbrev man kan få innan det blir en koncekvens - om det ens blir några koncekvenser!?
Några dagar innan hittar jag vatten på balkongräcket. Ok, vatten på räcket behöver ju inte vara något särskilt, tänker säkert ni! Nej, självklart inte! Så länge det är lika mycket över hela räcket och att det finns en logisk förklaring till vattnet - som regn eller snö! Men när det är en koncentrerad fläck på omkring en halvmeter mitt på räcket så känns det misstänkt... Dessutom sov Vincent ute och vaknade plötsligt och ville inte alls somna om utan bara skrek och var upprörd... Jag gick upp och ringde på utan att någon öppnade. Dagen efter fick jag tag på henne och då fick jag veta att hon "råkade hälla ut det, att hon inte brukar göra det"... Eh, va!? Vaddå råkade!?
Sanslöst att en människa med dessa dåliga ursäkter ska få så mycket utrymme att göra som hon vill! Det är fruktansvärt tråkigt att man ska komma undan med denna respektlöshet, utan att faktiskt bli vräkt! Hade det varit en ungdom så skulle den personen åt ut väldigt snabbt!
Hur som helst så vet jag ju att de flesta som läser här är ute efter att ha uppdateringar om hur det går för oss med Vincents sjukdomssituation. Som jag skrev förra gången så sattes ingen ny sond sist när han gjorde sig av med den. Vi hade vårt möte med dietisten som sa att det lilla jag presenterade att han åt räcker för hans primöra energibehov, att för den skull behövs ingen ny sond. Vi ska fortsätta skippa sonden så länge han klarar att hålla vikten, därmed blir det också viktavstämningar lite då och då. För att vidga vyerna på mat, så han inte bara äter gröt, välling och joggolino, så ska vi göra som från början - starta om med smakportioner.
Han är sen med maten, vilket är logiskt eftersom han gått under så tuff behandling. Vi får helt enkelt jobba lite pedagogiskt med maten igen! Han smakar av vår mat, han får några iskuber med mat, vi stoppar i honom gröt och välling som huvudmål och så hoppas vi att han återhämtar sig med maten ganska snabbt! Viljan att äta är större än smakupplevelserna. Med lite is i magen så kanske vi får igång honom på vanlig mat iaf. Puréerna från 8 månader verkar ju inte vara så smaskiga eftersom han ratar dom... Jag misstänker att det är grynigheten som blir när det blir lite bitar i purén som han inte gillar. Att äta korv, gnaga på en hotdog, fungerar ju bra. Han äter kakor, mackor, godis, och en massa andra saker. Bitar verkar inte vara det ensamma problemet, men tydligen är det inte bra med bitar i purén...
Förövrigt verkar jag och Vincent ha dragit på oss en liten förkylning. Han snorar och hostar och jag har ont i halsen. Vi är hemma och kurerar oss nu iaf! Ok, nu har skrutten vaknat efter lite mer än 1 timmes sömn. Bäst att gå ut och hämta honom! :)
Jag kan ju börja med att berätta om vår mycket märkliga granne uppepå... Henne har nog de flesta hört talas om. Hon spelar ju som bekant hög musik och dammar mattor från balkongen. Vi har ju ringt störningsjouren i omgångar när hon stört och inget händer... Enligt hyresvärden så klassas hennes, för oss, störningar som just störningar utan som normala ljud från grannarna. Märkligt eftersom dom tidigare menat att strörningar är störnignar i betraktarens öra - men inte nu alltså! Hur som helst så var det en dag då vi ringt på väktarna. Sent på en torsdag eftermiddag kommer hon och ringer på vår dörr.
På kroppsspråket syns det hur arg och frustrerad hon är. Hon vill iaf göra en överenskommelse. Hon vill att vi slutar att ringa väktarna, då hon skiter i vad dom och hyresvärden säger. När väktarna kommer så sänker hon och när dom går höjer hon igen. Hon har spelat musik på den här nivån i 22 år och kommer att fortsätta med det. Hon kunde dock sträcka sig till att ställa upp högtalarna på stolar, men inte sänka. Vad är det för överenskommelse!?!?
Hur som helst, för att vi ska komma någonvart med störningarna så sa vi ok (Johan var nog inte helt nöjd). Jag kände att vi måste börja någonstans och hade ambitionen att säga till en gång och nästa gång ringa störningsjouren igen eftersom vi alla tidigare gånger vi varit upp dit fått höra "tack för att du säger till, det ska inte upprepas"... Eftersom det upprepas gång på gång så kändes det som att visst, en gång kan jag gå upp, men sen är det NOG!
Efter det har jag varit upp en gång och Johan en gång (jag pratade men henne och Johan med hennes bas-spelande son), och därefter har det varit lugnt igen - tills i torsdags (en vecka efter överenskommelsen). Då smsar vår granne bredvid till mig och undrar om hon uppepå oss bara är knepig eller dum i huvudet... Jag ringer upp henne och frågar vad hon menar... Det visar sig då att hon stått ute på sin balkong och rökt och hon uppepå oss kommit ut och ställt sig och dammat matta!!!! Jag kände bara hur jag började koka! Detta har vi tagit upp mer än 1 gång med henne! Vi vet att hon fick störningsbrev om att damma mattor från balkongen i oktober förra året (av föregående hyresgäst i vår lägenhet) och sen har hon fått ett av oss i våras/somras. Dessutom sa vi till henne när vi flyttade in och hittade en av hennes mattor på vår balkong, att det inte var ok för oss att hon dammar mattor från balkongen.
Vi kom iaf överens om att grannen som såg detta skulle ringa och klaga på det, vilket hon gjorde. Allt hyresvärden kommer att göra är att skicka ut störningsbrev... Undrar hur många störningsbrev man kan få innan det blir en koncekvens - om det ens blir några koncekvenser!?
Några dagar innan hittar jag vatten på balkongräcket. Ok, vatten på räcket behöver ju inte vara något särskilt, tänker säkert ni! Nej, självklart inte! Så länge det är lika mycket över hela räcket och att det finns en logisk förklaring till vattnet - som regn eller snö! Men när det är en koncentrerad fläck på omkring en halvmeter mitt på räcket så känns det misstänkt... Dessutom sov Vincent ute och vaknade plötsligt och ville inte alls somna om utan bara skrek och var upprörd... Jag gick upp och ringde på utan att någon öppnade. Dagen efter fick jag tag på henne och då fick jag veta att hon "råkade hälla ut det, att hon inte brukar göra det"... Eh, va!? Vaddå råkade!?
Sanslöst att en människa med dessa dåliga ursäkter ska få så mycket utrymme att göra som hon vill! Det är fruktansvärt tråkigt att man ska komma undan med denna respektlöshet, utan att faktiskt bli vräkt! Hade det varit en ungdom så skulle den personen åt ut väldigt snabbt!
Hur som helst så vet jag ju att de flesta som läser här är ute efter att ha uppdateringar om hur det går för oss med Vincents sjukdomssituation. Som jag skrev förra gången så sattes ingen ny sond sist när han gjorde sig av med den. Vi hade vårt möte med dietisten som sa att det lilla jag presenterade att han åt räcker för hans primöra energibehov, att för den skull behövs ingen ny sond. Vi ska fortsätta skippa sonden så länge han klarar att hålla vikten, därmed blir det också viktavstämningar lite då och då. För att vidga vyerna på mat, så han inte bara äter gröt, välling och joggolino, så ska vi göra som från början - starta om med smakportioner.
Han är sen med maten, vilket är logiskt eftersom han gått under så tuff behandling. Vi får helt enkelt jobba lite pedagogiskt med maten igen! Han smakar av vår mat, han får några iskuber med mat, vi stoppar i honom gröt och välling som huvudmål och så hoppas vi att han återhämtar sig med maten ganska snabbt! Viljan att äta är större än smakupplevelserna. Med lite is i magen så kanske vi får igång honom på vanlig mat iaf. Puréerna från 8 månader verkar ju inte vara så smaskiga eftersom han ratar dom... Jag misstänker att det är grynigheten som blir när det blir lite bitar i purén som han inte gillar. Att äta korv, gnaga på en hotdog, fungerar ju bra. Han äter kakor, mackor, godis, och en massa andra saker. Bitar verkar inte vara det ensamma problemet, men tydligen är det inte bra med bitar i purén...
Förövrigt verkar jag och Vincent ha dragit på oss en liten förkylning. Han snorar och hostar och jag har ont i halsen. Vi är hemma och kurerar oss nu iaf! Ok, nu har skrutten vaknat efter lite mer än 1 timmes sömn. Bäst att gå ut och hämta honom! :)
Sonden är väck
I morse vaknade Vincent tidigt, halv 4 närmare bestämt! Han stökade på i sängen i säkert 2 timmar innan han däckade igen... Man var lagom pigg när man väl var tvungen att kliva upp... Till på köpet så, under tiden han bökade runt i sängen så kliade han loss honungsplattorna som höll sonden på plats... Med andra ord så åkte sonden ur läge och det var bara att dra ur den... Fan...
Han skulle på provtagning i dag på förmiddagen, så jag ringde ner för att varsla om det så dom plockade fram grejor för att sätta en ny. Han äter ju så dåligt så jag var inte så sugen på att ta bort den livlinan ännu.
Nere på sjukan sen så lyckades två läkare på något sätt övertala mig att inte sätta en ny sond, så nu är Vincent sondlös... Han äter fortfarande inte så tillfredställande, men jag ska träffa dietisten i morgon förmiddag. Då får hon och jag prata om hur vi ska göra framöver!
Kan också meddela att Vincents hår har börjat växa ut! :) Det är inte längre ett lent huvud, utan att lite strävt huvud där stråna försiktigt kryper fram! :) Ögonransarna har också börjat komma, han har just nu ungefär 2 mm ögonfransar! Förstår ni hur glad jag blir att han börjar se lite frisk ut igen! :)
Nu är det dusch och sedan dax att sova! Upp tidigt i morgon också ju! :/
Han skulle på provtagning i dag på förmiddagen, så jag ringde ner för att varsla om det så dom plockade fram grejor för att sätta en ny. Han äter ju så dåligt så jag var inte så sugen på att ta bort den livlinan ännu.
Nere på sjukan sen så lyckades två läkare på något sätt övertala mig att inte sätta en ny sond, så nu är Vincent sondlös... Han äter fortfarande inte så tillfredställande, men jag ska träffa dietisten i morgon förmiddag. Då får hon och jag prata om hur vi ska göra framöver!
Kan också meddela att Vincents hår har börjat växa ut! :) Det är inte längre ett lent huvud, utan att lite strävt huvud där stråna försiktigt kryper fram! :) Ögonransarna har också börjat komma, han har just nu ungefär 2 mm ögonfransar! Förstår ni hur glad jag blir att han börjar se lite frisk ut igen! :)
Nu är det dusch och sedan dax att sova! Upp tidigt i morgon också ju! :/
Matsvårigheter
Vi har ett litet problem med Vincent för stunden. Det är som sagt ett ganska litet problem, men ack så frustrerande!
Nu när Vincent är färdigbehandlad är det tänkt att vi ska avveckla sonden. Det går inte alltid så bra som vi hade velat. Just nu äter han bara gröt, Joggolino (yougurt), och välling, förutom det han tigger åt sig av oss. Burkmat, eller vår mat går inte alls. Han stoppar i sig lite annat också, typ kex, lite macka, majskrokar osv, men det är ju inget som ger något i längden.
Grejen är bara att de kilokalorierna vi sondat i honom kommer vi inte just upp i när han bara äter dessa saker. För att få i honom en hel lunch, motsvarande sondningen, så måste han äta 2 Joggolino eller en full potion gröt med fruktpuré - vilket inte uppnås alla gånger...
Tänk om vi bara kunde få honom så där matglad som han var innan han blev sjuk... Han åt ju i princip allt! Det hade gjort hans vikt gott... Nu har vi ingen aning om hur den här veckans mat har påverkat vikten, men jag känner på mig att han gått ner. Han är ju så aktiv på dagarna!
Idag behöver vi iaf bara sonda upp 100 ml senare i kväll. Så idag har maten gått bra utifrån kcal, men han har nästan bara ätit gröt! Det var gröt frukost, lunch och middag... Funderar på om vi kanske måste börja med maten som när han var precis i startgroparna, dvs potionera upp burkmaten i iskubslådor för att göra smakpotioner igen... Vi får se hur det går i morgon!
Reporterbesökets resultat
För ett tag sedan meddelade jag om att en reporter skulle komma och hälsa på, men jag var hemlig om vad det hela handlade om. Idag i ÖP var resultatet av våra hemligheter! Läs det HÄR!
Dagen har jag och Vincent spenderat på stan tillsammans med moster, tillika syster, Nathalie. En riktigt trevlig dag som resulterade i en riktig kvalitétsuppdatering. Härligt var det att snacka lite skit med syster yster! Lite lätt shopping och lite fika gjorde en snöig dag varm igen! :)
Just nu står Vincent vid ytterdörren och skriker PAPPA! och bankar på dörren. Johan gick ner i tvättstugan och Vincent var kanske inte helt tillfreds med det... ;)
Snart dax att fixa lite med middagen... Glöm inte att kika ÖP nu! ;)
Dagen har jag och Vincent spenderat på stan tillsammans med moster, tillika syster, Nathalie. En riktigt trevlig dag som resulterade i en riktig kvalitétsuppdatering. Härligt var det att snacka lite skit med syster yster! Lite lätt shopping och lite fika gjorde en snöig dag varm igen! :)
Just nu står Vincent vid ytterdörren och skriker PAPPA! och bankar på dörren. Johan gick ner i tvättstugan och Vincent var kanske inte helt tillfreds med det... ;)
Snart dax att fixa lite med middagen... Glöm inte att kika ÖP nu! ;)
Dagarna går
Ja, här går dagarna i sakta mak. Eller egentligen inte så sakta, man hinner ju aldrig med allt man skulle vilja! Vincent har varit lite loj och gnällig efter vaccinationen i onsdags, men ingen feber och bara en alvedondos. Det borde ha gått över till i morgon kan jag tycka.
Pingu tappades bort i onsdags eftermiddag. Kändes lite dumt på onsdagkvällen när han fick lägga sig med bara Ambjörn. Det gick visserligen bra, men han brukar ju ha med sig både Ambjörn och Pingu och hålla om Pingu mer än Ambjörn... Idag hittade vi dock Pingu i kvarglömda grejor-lådan på Coop! Vilken lycka! När kassörskan höll upp honom så sträckte Vincent upp armarna och när han fick sin Pingu fick han en stor kram! :) Nu ska mamma bli duktigare på att hålla rätt på sonens grejor!
Vincent och mat är fortfarande ingen lätt ekvation... Vi har börjat byta ut mycket av sondmaten, men ibland så finns det inget annat alternativ när han vägrar i sten att äta maten som serveras. Gröten på morgonen fungerar hälften av gångerna, Välling går nästan inte alls och han äter en liten bägare med youghurt... Det står man sig inte på så länge! Pratade med dietisten igår och hon sa att vi skulle glesa ut maten lite för att han skulle börja få känna hunger. Så idag testar jag den principen.
8.30 Frukost (Gröt gick bra idag!)
11.30 Lunch
14.30 Mellanmål, antagligen Joggolino-youhurt
17.00 - 17.30 Middag
Innan läggning - Kvällsmål
Hoppas att det kommer att fungera! Risken är att han helt enkelt inte vill äta på kvällen, middagen blir ju vid 17-17.30 någongång, och han har börjat lägga sig vid 19, så det kan bli svårt att passa in kvällsmaten... Vi får se hur det går. Blir han trött tidigt så får vi helt enkelt sonda sista målet. En annan fördel med detta matschema är att det följer förskolornas mattider, då blir det ingen tuff förändring när det är dax för inskolning!
Mora Träsk är fortfarande dagens stora favorit, men bara den DVDn som han fick av Arthur. Den nya vi köpte var en slags komplettering till deras sångbok, så det var inga applåder eller så. Han stod mest bara och tittade på dom... Något som retar mig lite med Mora Träsk är att dom inte verkar kunna höger och vänster! Dom säger "Höger arm fram" och så håller dom fran vänster arm... Vad är pedagogiken i det!? Sen visar dom långfingret i en låt och menar på "Kaxiga fingrar"... Känns väl inte heller riktigt snyggt... Så jag tror nog att Vincent får ha förklarande sällskap i framtiden... Hur son helst så gillar han att hänga med i flera av låtarna och det är det viktigaste! Musik med rörelser är ett bra sätt att lära sig språk och motorik!
Nu ska här busas, sen blir det lunch för Vincent och frukost för mig! Han börjar vara ganska mycket i vågrätt läge nu, så tröttheten är nog nära!
Pingu tappades bort i onsdags eftermiddag. Kändes lite dumt på onsdagkvällen när han fick lägga sig med bara Ambjörn. Det gick visserligen bra, men han brukar ju ha med sig både Ambjörn och Pingu och hålla om Pingu mer än Ambjörn... Idag hittade vi dock Pingu i kvarglömda grejor-lådan på Coop! Vilken lycka! När kassörskan höll upp honom så sträckte Vincent upp armarna och när han fick sin Pingu fick han en stor kram! :) Nu ska mamma bli duktigare på att hålla rätt på sonens grejor!
Vincent och mat är fortfarande ingen lätt ekvation... Vi har börjat byta ut mycket av sondmaten, men ibland så finns det inget annat alternativ när han vägrar i sten att äta maten som serveras. Gröten på morgonen fungerar hälften av gångerna, Välling går nästan inte alls och han äter en liten bägare med youghurt... Det står man sig inte på så länge! Pratade med dietisten igår och hon sa att vi skulle glesa ut maten lite för att han skulle börja få känna hunger. Så idag testar jag den principen.
8.30 Frukost (Gröt gick bra idag!)
11.30 Lunch
14.30 Mellanmål, antagligen Joggolino-youhurt
17.00 - 17.30 Middag
Innan läggning - Kvällsmål
Hoppas att det kommer att fungera! Risken är att han helt enkelt inte vill äta på kvällen, middagen blir ju vid 17-17.30 någongång, och han har börjat lägga sig vid 19, så det kan bli svårt att passa in kvällsmaten... Vi får se hur det går. Blir han trött tidigt så får vi helt enkelt sonda sista målet. En annan fördel med detta matschema är att det följer förskolornas mattider, då blir det ingen tuff förändring när det är dax för inskolning!
Mora Träsk är fortfarande dagens stora favorit, men bara den DVDn som han fick av Arthur. Den nya vi köpte var en slags komplettering till deras sångbok, så det var inga applåder eller så. Han stod mest bara och tittade på dom... Något som retar mig lite med Mora Träsk är att dom inte verkar kunna höger och vänster! Dom säger "Höger arm fram" och så håller dom fran vänster arm... Vad är pedagogiken i det!? Sen visar dom långfingret i en låt och menar på "Kaxiga fingrar"... Känns väl inte heller riktigt snyggt... Så jag tror nog att Vincent får ha förklarande sällskap i framtiden... Hur son helst så gillar han att hänga med i flera av låtarna och det är det viktigaste! Musik med rörelser är ett bra sätt att lära sig språk och motorik!
Nu ska här busas, sen blir det lunch för Vincent och frukost för mig! Han börjar vara ganska mycket i vågrätt läge nu, så tröttheten är nog nära!
Varsågod Prinsen!
Efter beskedet om att Vincent är färdigbehandlad åkte vi förbi Barnens Hus för att han skulle få välja en present för sitt slit. Nästan på en gång gick han fram till Pippis häst Lilla Gubben och plockade ut honom från hyllan. Vi testade att ge honom en docka och en bil också, men dom var han inte intresserad av! Självklart fick han sin Lilla Gubben och hemma när han satt vid köksbordet så fick sig den lilla hästen en stor puss på mulen! ;) Han fick två nya filmer också. En ny Mora Träsk DVD och en Nicke Nyfiken-film. Nu ska här firas att vi är frikopplade från sjuhuset för ett tag! (sånär på några provtagningar och undersökningar)
Mamman och pappan fick sig också en liten frikopplingspresent....
Här ska inte frysas om händerna, trots glömda vantar, på promenaderna framöver! För nu ska här promeneras! :) Strax ska handtagsmuffen användas vid premiärpromenaden! :)
Framtiden är nu klar
Ja, en del av den iaf! Vincents närmsta framtid är iaf grundlagd.
Idag var vi alltså på möte på sjukhuset för att få klart med vad som kommer att hända med Vincents behandling. Det var jag, Johan, Vincent och läkarna Mattias och Solvej som satt här i Östersund och samtalade med Per-Erik i Umeå. Per-Erik började berätta om en massa markörer, kromosomer osv innan vi kom till sak. Vincent ska inte ha någon mer behandling som det ser ut idag. Han har gått igenom hela behandlingsprogrammet som finns för hans diagnos. Skulle det behövas mer behandling så hette det enligt Per-Erik "Överkurs är bara förnamnet", dvs det är på experimentsnivå. (Det var mycket information som var så invecklad att jag faktiskt inte kommer att skriva den med risk att tappa bort en hel del läsare i det!) Vad som kan vara viktig information är att man beräknar att tumörerna har krympt med 90% från det vi åkte in med! De sista 10 % är det tänkt att kroppen skälv ska ta reda på.
Vad som nu kommer att hända i Vincents sjukdoms-liv är att vi nu i början åker in en gång i veckan för provtagning istället för de tidigare två. Det ska vi göra ytterligare några veckor innan det glesar ut sig i takt med att Vincents värden blir helt normala.
I mitten av December ska Vincent träffa en av läkarna här i Östersund för att bli undersökt. Han ska bli "klämd och känd" någon gång mellan magnetröntegnundersökningarna, för att hålla en koll även där emellan. (Dock kommer dom känna igenom honom när vi ändå är in på provtagningar.)
I mitten eller slutet av Januari ska det bli dax för den första MR-undersökningen. Den görs här hemma i Östersund. Visar den undersökningen att tumörresterna minskar ytterligare eller iaf är lika, så kan dom fundera på att ta bort CVKn. Väljer dom att avvakta med den så kan den bli kvar upp till ett halvår (men vad är det mot att slippa cellgifterna!?), men det påverkar inget av det normala i Vincents vardag. Visar undersökningen att tumörerna skulle ha växt till sig igen så kommer dom snabbt sätta in någon behandling igen, vad vet man då inte eftersom det inte finns något färdigt medicinschema (för då hade man satt in det redan!).
Nu kommer alltså Vincent inom en synbar framtid att få bort sonden. Börjar han äta lite bättre tar vi ur den, och skulle han kräkas upp den nu så sätter vi inte in någon ny. Maten kommer att komma allt eftersom nu. Vincent kommer att få tillbaka hår och ögonfransar inom några månader. Han kommer att kunna leka allt mer med jämnåriga barn. Han kommer att kunna börja dagis ganska snart efter nyår (även om vi antagligen väljer att vänta till efter MR iaf...). Han är inte längre helt isolerad. Han kommer att kunna hänga med till stallet bäst vi vill. Vi kan åka ner till hans farmor, farfar och farbror (och Johans övgriga släkt och vänner) utan att oroa oss för att behöva åka in på sjukhus där nere. Vi kommer alltså sakta men säkert kunna återgå till ett normalt liv (hur man nu gör då!?).
Självklart är vi jätteglada över dessa faktiskt riktigt goda nyheterna, men det är med försiktig glädje vi tar oss an den nya vardagen. Vi kan ju faktiskt hamna i det att tumörerna växer till sig. Vincent har "markörer" (förlåt att jag trillar in på detta trots det jag skrev i början) som kan vara dåliga för äldre barn men som man inte vet riktigt hur de påverkar små barn. Dom räknar med att han ska kunna hantera detta och att det inte alls är någon fara för ett långt och friskt liv, men det är inget dom kan lova. Som tur är så har hela världens experter hans fall på bordet och dom forskar på att komma fram till hur dessa "markörer" påverkar småttingarna. Vincents diagnos har iaf gått från ett allvarligt stadie till ett stabilt, vilket känns tryggt!
Vincent är, trots detta, inte friskförklarad. Det krävs flera års efterkontroller för att bli helt friskförklarad, men han är sjukhusberfriad iallafall - vilket är en tillräcklig friskförklaring just för stunden!
Skrutten sover gott i sängen, det är en halvtimme kvar till Desperate Housewifes, så nu ska jag koppla på lite mat på honom! Over and out!
Idag var vi alltså på möte på sjukhuset för att få klart med vad som kommer att hända med Vincents behandling. Det var jag, Johan, Vincent och läkarna Mattias och Solvej som satt här i Östersund och samtalade med Per-Erik i Umeå. Per-Erik började berätta om en massa markörer, kromosomer osv innan vi kom till sak. Vincent ska inte ha någon mer behandling som det ser ut idag. Han har gått igenom hela behandlingsprogrammet som finns för hans diagnos. Skulle det behövas mer behandling så hette det enligt Per-Erik "Överkurs är bara förnamnet", dvs det är på experimentsnivå. (Det var mycket information som var så invecklad att jag faktiskt inte kommer att skriva den med risk att tappa bort en hel del läsare i det!) Vad som kan vara viktig information är att man beräknar att tumörerna har krympt med 90% från det vi åkte in med! De sista 10 % är det tänkt att kroppen skälv ska ta reda på.
Vad som nu kommer att hända i Vincents sjukdoms-liv är att vi nu i början åker in en gång i veckan för provtagning istället för de tidigare två. Det ska vi göra ytterligare några veckor innan det glesar ut sig i takt med att Vincents värden blir helt normala.
I mitten av December ska Vincent träffa en av läkarna här i Östersund för att bli undersökt. Han ska bli "klämd och känd" någon gång mellan magnetröntegnundersökningarna, för att hålla en koll även där emellan. (Dock kommer dom känna igenom honom när vi ändå är in på provtagningar.)
I mitten eller slutet av Januari ska det bli dax för den första MR-undersökningen. Den görs här hemma i Östersund. Visar den undersökningen att tumörresterna minskar ytterligare eller iaf är lika, så kan dom fundera på att ta bort CVKn. Väljer dom att avvakta med den så kan den bli kvar upp till ett halvår (men vad är det mot att slippa cellgifterna!?), men det påverkar inget av det normala i Vincents vardag. Visar undersökningen att tumörerna skulle ha växt till sig igen så kommer dom snabbt sätta in någon behandling igen, vad vet man då inte eftersom det inte finns något färdigt medicinschema (för då hade man satt in det redan!).
Nu kommer alltså Vincent inom en synbar framtid att få bort sonden. Börjar han äta lite bättre tar vi ur den, och skulle han kräkas upp den nu så sätter vi inte in någon ny. Maten kommer att komma allt eftersom nu. Vincent kommer att få tillbaka hår och ögonfransar inom några månader. Han kommer att kunna leka allt mer med jämnåriga barn. Han kommer att kunna börja dagis ganska snart efter nyår (även om vi antagligen väljer att vänta till efter MR iaf...). Han är inte längre helt isolerad. Han kommer att kunna hänga med till stallet bäst vi vill. Vi kan åka ner till hans farmor, farfar och farbror (och Johans övgriga släkt och vänner) utan att oroa oss för att behöva åka in på sjukhus där nere. Vi kommer alltså sakta men säkert kunna återgå till ett normalt liv (hur man nu gör då!?).
Självklart är vi jätteglada över dessa faktiskt riktigt goda nyheterna, men det är med försiktig glädje vi tar oss an den nya vardagen. Vi kan ju faktiskt hamna i det att tumörerna växer till sig. Vincent har "markörer" (förlåt att jag trillar in på detta trots det jag skrev i början) som kan vara dåliga för äldre barn men som man inte vet riktigt hur de påverkar små barn. Dom räknar med att han ska kunna hantera detta och att det inte alls är någon fara för ett långt och friskt liv, men det är inget dom kan lova. Som tur är så har hela världens experter hans fall på bordet och dom forskar på att komma fram till hur dessa "markörer" påverkar småttingarna. Vincents diagnos har iaf gått från ett allvarligt stadie till ett stabilt, vilket känns tryggt!
Vincent är, trots detta, inte friskförklarad. Det krävs flera års efterkontroller för att bli helt friskförklarad, men han är sjukhusberfriad iallafall - vilket är en tillräcklig friskförklaring just för stunden!
Skrutten sover gott i sängen, det är en halvtimme kvar till Desperate Housewifes, så nu ska jag koppla på lite mat på honom! Over and out!
Uppdatering efter röntgen
Hoppsan, en vecka har gått och jag har helt enkelt glömt och avsaknat tid för uppdatering!
Hur som helst gjordes en MIBG-scint i onsdags uppe i Umeå. Det tog precis hela dagen med alla förberedelser och med avslutning på uppvaket. Sen flög vi hem på torsdag morgon för en MR i Östersund. Även den tog sin lilla stund - framförallt uppvaket! Vincent hade sovit lite dåligt under dagen så han hade inte alls lust att vakna efter narkosen...
Efter det har vi gått omkring och väntat på dagen som vi ska få röntgensvaren från båda undersökningarna... Den dagen kommer i morgon! Då får vi veta om vi ska fortsätta med någon mer behandling och isf vad eller om vi ska avvakta och se hur kroppen hanterar eventuella rester på egen hand... Känns väldigt spännande!
Jag känner mig lite splittrad över alternativen. Skulle vi få fortsätta behandla skulle det vara en trygghet. Det blir visserligen ytterligare sjukhusvistelser, men man fortsätter att bekämpa all tumörvävnad.
Skulle vi ist avbryta behandlingen skulle det bli en frihet. Vincent skulle slippa sjukhus, återfå aptit och gå upp i vikt, få tillbaka hår och ögonfransar. Han kan få träffa andra barn, börja på dagis och vara en vanlig liten kille. Det som kvarstår då är oron för att det ska växa till sig igen, så vi får börja om...
Det är inte lätt alla gånger, men jag försöker att förhålla mig optimistiskt till båda alternativen. Båda har fördelar menbåda har ju också nakdelar... Men som sagt Umeås läkare har kontakt med det ledande experter på Vincents diagnos, och dessa experter har kontakt med världens ledande experter, så vi får ha tillit till läkarnas bedömningar. Nästa år ska det vara en stor forskningskonferens om just Neuroblastom som Vincent har. (Dumt att det kommer efter att Vincent varit sjuk...) Så jag hoppas att dom kommer vidare i forskningen och kan hitta på mer behandlingsmetoder/mediciner som kan hjälpa barnen som drabbas!
Antar att ni redan förstått det, men jag påminner gärna - tänk gärna på Barncancerfonden och Barncancerföreningen Norra om ni har problem med överblivna pengar....
Nu ska jag börja göra oss klara för en tripp ner till Djungelhuset! :)
Hur som helst gjordes en MIBG-scint i onsdags uppe i Umeå. Det tog precis hela dagen med alla förberedelser och med avslutning på uppvaket. Sen flög vi hem på torsdag morgon för en MR i Östersund. Även den tog sin lilla stund - framförallt uppvaket! Vincent hade sovit lite dåligt under dagen så han hade inte alls lust att vakna efter narkosen...
Efter det har vi gått omkring och väntat på dagen som vi ska få röntgensvaren från båda undersökningarna... Den dagen kommer i morgon! Då får vi veta om vi ska fortsätta med någon mer behandling och isf vad eller om vi ska avvakta och se hur kroppen hanterar eventuella rester på egen hand... Känns väldigt spännande!
Jag känner mig lite splittrad över alternativen. Skulle vi få fortsätta behandla skulle det vara en trygghet. Det blir visserligen ytterligare sjukhusvistelser, men man fortsätter att bekämpa all tumörvävnad.
Skulle vi ist avbryta behandlingen skulle det bli en frihet. Vincent skulle slippa sjukhus, återfå aptit och gå upp i vikt, få tillbaka hår och ögonfransar. Han kan få träffa andra barn, börja på dagis och vara en vanlig liten kille. Det som kvarstår då är oron för att det ska växa till sig igen, så vi får börja om...
Det är inte lätt alla gånger, men jag försöker att förhålla mig optimistiskt till båda alternativen. Båda har fördelar menbåda har ju också nakdelar... Men som sagt Umeås läkare har kontakt med det ledande experter på Vincents diagnos, och dessa experter har kontakt med världens ledande experter, så vi får ha tillit till läkarnas bedömningar. Nästa år ska det vara en stor forskningskonferens om just Neuroblastom som Vincent har. (Dumt att det kommer efter att Vincent varit sjuk...) Så jag hoppas att dom kommer vidare i forskningen och kan hitta på mer behandlingsmetoder/mediciner som kan hjälpa barnen som drabbas!
Antar att ni redan förstått det, men jag påminner gärna - tänk gärna på Barncancerfonden och Barncancerföreningen Norra om ni har problem med överblivna pengar....
Nu ska jag börja göra oss klara för en tripp ner till Djungelhuset! :)
Snart på väg igen
Om ungefär 10 timmar rullar Ambuss ut från Sjukhuset i Östersund med destination Umeå och Norrlands Universitetsssjukhus. Med på bussen finns en 1 åring och hans föräldrar, dvs Vincent, jag och Johan.
I morgon åker vi upp till Umeå för att Vincent på onsdag ska få kontrastvätska och sedan sövas för en skint (en slags kontraströntgen). Den skinten kommer att göras kring halv 3 på eftermiddagen och tar omkring 1,5-2 timmar och sedan ska vi på uppvak innan vi får komma tillbaka på avdelningen och bli utskriven igen.
Idag fick jag dessutom veta att Vincent ska in på magnetröntgen - i Östersund! - på torsdag kvart i 2! Jag fattade ingenting när jag fick telefonsamtalet. Men tillslut hade informationen gått fram och jag skulle då planera för hur vi akut skulle ta oss hem till den tiden!
Jag vet inte vilken fot jag ska stå på. Jag vet ju att Vincent behöver gå igenom sina undersökningar, men jag tycker att det var dumt att dom inte gjorde MR i samband med skinten. Som det är nu ska han sövas 2 dagar i rad för vardera en röntgen. Varje sövning är ju en risk och det känns på något sätt märkligt att man ska utsätta en 1åring för den risken så pass tätt... Antagligen kan dom inte göra MR med kontrastvätskan i kroppen, och bilderna ska ju analyseras tillsammans som underlag till hur behandlingen ska se ut framöver.
Sen känns det lite märkligt hur dom planerat det här. Antagligen är det Umeå som beställt MR, och då känns det lite konstigt att Östersund bokat in oss på torsdagen mitt på dagen när Umeå visste om att vi skulle upp dit på onsdagen och att skinten tar hela dagen! Det verkar inte så samordnat! Det är ju ändå 40 mil hem, och det krävs lite planering att åka hem när man åkt upp med Ambuss.... Nu lyckades vi rodda ihop en hemresa med hjälp av reseservice, så det ska lösa sig - men konstigt känns det att det inte planeras smidigare!
Nu ska jag snart koppla bort Vincents sista matomgång för idag. Sen blir det en dusch och packa de sista detaljerna som går att packa i kväll, fixa mackorna till i morgon och sedan sova!
I morgon åker vi upp till Umeå för att Vincent på onsdag ska få kontrastvätska och sedan sövas för en skint (en slags kontraströntgen). Den skinten kommer att göras kring halv 3 på eftermiddagen och tar omkring 1,5-2 timmar och sedan ska vi på uppvak innan vi får komma tillbaka på avdelningen och bli utskriven igen.
Idag fick jag dessutom veta att Vincent ska in på magnetröntgen - i Östersund! - på torsdag kvart i 2! Jag fattade ingenting när jag fick telefonsamtalet. Men tillslut hade informationen gått fram och jag skulle då planera för hur vi akut skulle ta oss hem till den tiden!
Jag vet inte vilken fot jag ska stå på. Jag vet ju att Vincent behöver gå igenom sina undersökningar, men jag tycker att det var dumt att dom inte gjorde MR i samband med skinten. Som det är nu ska han sövas 2 dagar i rad för vardera en röntgen. Varje sövning är ju en risk och det känns på något sätt märkligt att man ska utsätta en 1åring för den risken så pass tätt... Antagligen kan dom inte göra MR med kontrastvätskan i kroppen, och bilderna ska ju analyseras tillsammans som underlag till hur behandlingen ska se ut framöver.
Sen känns det lite märkligt hur dom planerat det här. Antagligen är det Umeå som beställt MR, och då känns det lite konstigt att Östersund bokat in oss på torsdagen mitt på dagen när Umeå visste om att vi skulle upp dit på onsdagen och att skinten tar hela dagen! Det verkar inte så samordnat! Det är ju ändå 40 mil hem, och det krävs lite planering att åka hem när man åkt upp med Ambuss.... Nu lyckades vi rodda ihop en hemresa med hjälp av reseservice, så det ska lösa sig - men konstigt känns det att det inte planeras smidigare!
Nu ska jag snart koppla bort Vincents sista matomgång för idag. Sen blir det en dusch och packa de sista detaljerna som går att packa i kväll, fixa mackorna till i morgon och sedan sova!
