Sonden är väck
I morse vaknade Vincent tidigt, halv 4 närmare bestämt! Han stökade på i sängen i säkert 2 timmar innan han däckade igen... Man var lagom pigg när man väl var tvungen att kliva upp... Till på köpet så, under tiden han bökade runt i sängen så kliade han loss honungsplattorna som höll sonden på plats... Med andra ord så åkte sonden ur läge och det var bara att dra ur den... Fan...
Han skulle på provtagning i dag på förmiddagen, så jag ringde ner för att varsla om det så dom plockade fram grejor för att sätta en ny. Han äter ju så dåligt så jag var inte så sugen på att ta bort den livlinan ännu.
Nere på sjukan sen så lyckades två läkare på något sätt övertala mig att inte sätta en ny sond, så nu är Vincent sondlös... Han äter fortfarande inte så tillfredställande, men jag ska träffa dietisten i morgon förmiddag. Då får hon och jag prata om hur vi ska göra framöver!
Kan också meddela att Vincents hår har börjat växa ut! :) Det är inte längre ett lent huvud, utan att lite strävt huvud där stråna försiktigt kryper fram! :) Ögonransarna har också börjat komma, han har just nu ungefär 2 mm ögonfransar! Förstår ni hur glad jag blir att han börjar se lite frisk ut igen! :)
Nu är det dusch och sedan dax att sova! Upp tidigt i morgon också ju! :/
Han skulle på provtagning i dag på förmiddagen, så jag ringde ner för att varsla om det så dom plockade fram grejor för att sätta en ny. Han äter ju så dåligt så jag var inte så sugen på att ta bort den livlinan ännu.
Nere på sjukan sen så lyckades två läkare på något sätt övertala mig att inte sätta en ny sond, så nu är Vincent sondlös... Han äter fortfarande inte så tillfredställande, men jag ska träffa dietisten i morgon förmiddag. Då får hon och jag prata om hur vi ska göra framöver!
Kan också meddela att Vincents hår har börjat växa ut! :) Det är inte längre ett lent huvud, utan att lite strävt huvud där stråna försiktigt kryper fram! :) Ögonransarna har också börjat komma, han har just nu ungefär 2 mm ögonfransar! Förstår ni hur glad jag blir att han börjar se lite frisk ut igen! :)
Nu är det dusch och sedan dax att sova! Upp tidigt i morgon också ju! :/
Matsvårigheter
Vi har ett litet problem med Vincent för stunden. Det är som sagt ett ganska litet problem, men ack så frustrerande!
Nu när Vincent är färdigbehandlad är det tänkt att vi ska avveckla sonden. Det går inte alltid så bra som vi hade velat. Just nu äter han bara gröt, Joggolino (yougurt), och välling, förutom det han tigger åt sig av oss. Burkmat, eller vår mat går inte alls. Han stoppar i sig lite annat också, typ kex, lite macka, majskrokar osv, men det är ju inget som ger något i längden.
Grejen är bara att de kilokalorierna vi sondat i honom kommer vi inte just upp i när han bara äter dessa saker. För att få i honom en hel lunch, motsvarande sondningen, så måste han äta 2 Joggolino eller en full potion gröt med fruktpuré - vilket inte uppnås alla gånger...
Tänk om vi bara kunde få honom så där matglad som han var innan han blev sjuk... Han åt ju i princip allt! Det hade gjort hans vikt gott... Nu har vi ingen aning om hur den här veckans mat har påverkat vikten, men jag känner på mig att han gått ner. Han är ju så aktiv på dagarna!
Idag behöver vi iaf bara sonda upp 100 ml senare i kväll. Så idag har maten gått bra utifrån kcal, men han har nästan bara ätit gröt! Det var gröt frukost, lunch och middag... Funderar på om vi kanske måste börja med maten som när han var precis i startgroparna, dvs potionera upp burkmaten i iskubslådor för att göra smakpotioner igen... Vi får se hur det går i morgon!
Reporterbesökets resultat
För ett tag sedan meddelade jag om att en reporter skulle komma och hälsa på, men jag var hemlig om vad det hela handlade om. Idag i ÖP var resultatet av våra hemligheter! Läs det HÄR!
Dagen har jag och Vincent spenderat på stan tillsammans med moster, tillika syster, Nathalie. En riktigt trevlig dag som resulterade i en riktig kvalitétsuppdatering. Härligt var det att snacka lite skit med syster yster! Lite lätt shopping och lite fika gjorde en snöig dag varm igen! :)
Just nu står Vincent vid ytterdörren och skriker PAPPA! och bankar på dörren. Johan gick ner i tvättstugan och Vincent var kanske inte helt tillfreds med det... ;)
Snart dax att fixa lite med middagen... Glöm inte att kika ÖP nu! ;)
Dagen har jag och Vincent spenderat på stan tillsammans med moster, tillika syster, Nathalie. En riktigt trevlig dag som resulterade i en riktig kvalitétsuppdatering. Härligt var det att snacka lite skit med syster yster! Lite lätt shopping och lite fika gjorde en snöig dag varm igen! :)
Just nu står Vincent vid ytterdörren och skriker PAPPA! och bankar på dörren. Johan gick ner i tvättstugan och Vincent var kanske inte helt tillfreds med det... ;)
Snart dax att fixa lite med middagen... Glöm inte att kika ÖP nu! ;)
Dagarna går
Ja, här går dagarna i sakta mak. Eller egentligen inte så sakta, man hinner ju aldrig med allt man skulle vilja! Vincent har varit lite loj och gnällig efter vaccinationen i onsdags, men ingen feber och bara en alvedondos. Det borde ha gått över till i morgon kan jag tycka.
Pingu tappades bort i onsdags eftermiddag. Kändes lite dumt på onsdagkvällen när han fick lägga sig med bara Ambjörn. Det gick visserligen bra, men han brukar ju ha med sig både Ambjörn och Pingu och hålla om Pingu mer än Ambjörn... Idag hittade vi dock Pingu i kvarglömda grejor-lådan på Coop! Vilken lycka! När kassörskan höll upp honom så sträckte Vincent upp armarna och när han fick sin Pingu fick han en stor kram! :) Nu ska mamma bli duktigare på att hålla rätt på sonens grejor!
Vincent och mat är fortfarande ingen lätt ekvation... Vi har börjat byta ut mycket av sondmaten, men ibland så finns det inget annat alternativ när han vägrar i sten att äta maten som serveras. Gröten på morgonen fungerar hälften av gångerna, Välling går nästan inte alls och han äter en liten bägare med youghurt... Det står man sig inte på så länge! Pratade med dietisten igår och hon sa att vi skulle glesa ut maten lite för att han skulle börja få känna hunger. Så idag testar jag den principen.
8.30 Frukost (Gröt gick bra idag!)
11.30 Lunch
14.30 Mellanmål, antagligen Joggolino-youhurt
17.00 - 17.30 Middag
Innan läggning - Kvällsmål
Hoppas att det kommer att fungera! Risken är att han helt enkelt inte vill äta på kvällen, middagen blir ju vid 17-17.30 någongång, och han har börjat lägga sig vid 19, så det kan bli svårt att passa in kvällsmaten... Vi får se hur det går. Blir han trött tidigt så får vi helt enkelt sonda sista målet. En annan fördel med detta matschema är att det följer förskolornas mattider, då blir det ingen tuff förändring när det är dax för inskolning!
Mora Träsk är fortfarande dagens stora favorit, men bara den DVDn som han fick av Arthur. Den nya vi köpte var en slags komplettering till deras sångbok, så det var inga applåder eller så. Han stod mest bara och tittade på dom... Något som retar mig lite med Mora Träsk är att dom inte verkar kunna höger och vänster! Dom säger "Höger arm fram" och så håller dom fran vänster arm... Vad är pedagogiken i det!? Sen visar dom långfingret i en låt och menar på "Kaxiga fingrar"... Känns väl inte heller riktigt snyggt... Så jag tror nog att Vincent får ha förklarande sällskap i framtiden... Hur son helst så gillar han att hänga med i flera av låtarna och det är det viktigaste! Musik med rörelser är ett bra sätt att lära sig språk och motorik!
Nu ska här busas, sen blir det lunch för Vincent och frukost för mig! Han börjar vara ganska mycket i vågrätt läge nu, så tröttheten är nog nära!
Pingu tappades bort i onsdags eftermiddag. Kändes lite dumt på onsdagkvällen när han fick lägga sig med bara Ambjörn. Det gick visserligen bra, men han brukar ju ha med sig både Ambjörn och Pingu och hålla om Pingu mer än Ambjörn... Idag hittade vi dock Pingu i kvarglömda grejor-lådan på Coop! Vilken lycka! När kassörskan höll upp honom så sträckte Vincent upp armarna och när han fick sin Pingu fick han en stor kram! :) Nu ska mamma bli duktigare på att hålla rätt på sonens grejor!
Vincent och mat är fortfarande ingen lätt ekvation... Vi har börjat byta ut mycket av sondmaten, men ibland så finns det inget annat alternativ när han vägrar i sten att äta maten som serveras. Gröten på morgonen fungerar hälften av gångerna, Välling går nästan inte alls och han äter en liten bägare med youghurt... Det står man sig inte på så länge! Pratade med dietisten igår och hon sa att vi skulle glesa ut maten lite för att han skulle börja få känna hunger. Så idag testar jag den principen.
8.30 Frukost (Gröt gick bra idag!)
11.30 Lunch
14.30 Mellanmål, antagligen Joggolino-youhurt
17.00 - 17.30 Middag
Innan läggning - Kvällsmål
Hoppas att det kommer att fungera! Risken är att han helt enkelt inte vill äta på kvällen, middagen blir ju vid 17-17.30 någongång, och han har börjat lägga sig vid 19, så det kan bli svårt att passa in kvällsmaten... Vi får se hur det går. Blir han trött tidigt så får vi helt enkelt sonda sista målet. En annan fördel med detta matschema är att det följer förskolornas mattider, då blir det ingen tuff förändring när det är dax för inskolning!
Mora Träsk är fortfarande dagens stora favorit, men bara den DVDn som han fick av Arthur. Den nya vi köpte var en slags komplettering till deras sångbok, så det var inga applåder eller så. Han stod mest bara och tittade på dom... Något som retar mig lite med Mora Träsk är att dom inte verkar kunna höger och vänster! Dom säger "Höger arm fram" och så håller dom fran vänster arm... Vad är pedagogiken i det!? Sen visar dom långfingret i en låt och menar på "Kaxiga fingrar"... Känns väl inte heller riktigt snyggt... Så jag tror nog att Vincent får ha förklarande sällskap i framtiden... Hur son helst så gillar han att hänga med i flera av låtarna och det är det viktigaste! Musik med rörelser är ett bra sätt att lära sig språk och motorik!
Nu ska här busas, sen blir det lunch för Vincent och frukost för mig! Han börjar vara ganska mycket i vågrätt läge nu, så tröttheten är nog nära!
Varsågod Prinsen!
Efter beskedet om att Vincent är färdigbehandlad åkte vi förbi Barnens Hus för att han skulle få välja en present för sitt slit. Nästan på en gång gick han fram till Pippis häst Lilla Gubben och plockade ut honom från hyllan. Vi testade att ge honom en docka och en bil också, men dom var han inte intresserad av! Självklart fick han sin Lilla Gubben och hemma när han satt vid köksbordet så fick sig den lilla hästen en stor puss på mulen! ;) Han fick två nya filmer också. En ny Mora Träsk DVD och en Nicke Nyfiken-film. Nu ska här firas att vi är frikopplade från sjuhuset för ett tag! (sånär på några provtagningar och undersökningar)
Mamman och pappan fick sig också en liten frikopplingspresent....
Här ska inte frysas om händerna, trots glömda vantar, på promenaderna framöver! För nu ska här promeneras! :) Strax ska handtagsmuffen användas vid premiärpromenaden! :)
Framtiden är nu klar
Ja, en del av den iaf! Vincents närmsta framtid är iaf grundlagd.
Idag var vi alltså på möte på sjukhuset för att få klart med vad som kommer att hända med Vincents behandling. Det var jag, Johan, Vincent och läkarna Mattias och Solvej som satt här i Östersund och samtalade med Per-Erik i Umeå. Per-Erik började berätta om en massa markörer, kromosomer osv innan vi kom till sak. Vincent ska inte ha någon mer behandling som det ser ut idag. Han har gått igenom hela behandlingsprogrammet som finns för hans diagnos. Skulle det behövas mer behandling så hette det enligt Per-Erik "Överkurs är bara förnamnet", dvs det är på experimentsnivå. (Det var mycket information som var så invecklad att jag faktiskt inte kommer att skriva den med risk att tappa bort en hel del läsare i det!) Vad som kan vara viktig information är att man beräknar att tumörerna har krympt med 90% från det vi åkte in med! De sista 10 % är det tänkt att kroppen skälv ska ta reda på.
Vad som nu kommer att hända i Vincents sjukdoms-liv är att vi nu i början åker in en gång i veckan för provtagning istället för de tidigare två. Det ska vi göra ytterligare några veckor innan det glesar ut sig i takt med att Vincents värden blir helt normala.
I mitten av December ska Vincent träffa en av läkarna här i Östersund för att bli undersökt. Han ska bli "klämd och känd" någon gång mellan magnetröntegnundersökningarna, för att hålla en koll även där emellan. (Dock kommer dom känna igenom honom när vi ändå är in på provtagningar.)
I mitten eller slutet av Januari ska det bli dax för den första MR-undersökningen. Den görs här hemma i Östersund. Visar den undersökningen att tumörresterna minskar ytterligare eller iaf är lika, så kan dom fundera på att ta bort CVKn. Väljer dom att avvakta med den så kan den bli kvar upp till ett halvår (men vad är det mot att slippa cellgifterna!?), men det påverkar inget av det normala i Vincents vardag. Visar undersökningen att tumörerna skulle ha växt till sig igen så kommer dom snabbt sätta in någon behandling igen, vad vet man då inte eftersom det inte finns något färdigt medicinschema (för då hade man satt in det redan!).
Nu kommer alltså Vincent inom en synbar framtid att få bort sonden. Börjar han äta lite bättre tar vi ur den, och skulle han kräkas upp den nu så sätter vi inte in någon ny. Maten kommer att komma allt eftersom nu. Vincent kommer att få tillbaka hår och ögonfransar inom några månader. Han kommer att kunna leka allt mer med jämnåriga barn. Han kommer att kunna börja dagis ganska snart efter nyår (även om vi antagligen väljer att vänta till efter MR iaf...). Han är inte längre helt isolerad. Han kommer att kunna hänga med till stallet bäst vi vill. Vi kan åka ner till hans farmor, farfar och farbror (och Johans övgriga släkt och vänner) utan att oroa oss för att behöva åka in på sjukhus där nere. Vi kommer alltså sakta men säkert kunna återgå till ett normalt liv (hur man nu gör då!?).
Självklart är vi jätteglada över dessa faktiskt riktigt goda nyheterna, men det är med försiktig glädje vi tar oss an den nya vardagen. Vi kan ju faktiskt hamna i det att tumörerna växer till sig. Vincent har "markörer" (förlåt att jag trillar in på detta trots det jag skrev i början) som kan vara dåliga för äldre barn men som man inte vet riktigt hur de påverkar små barn. Dom räknar med att han ska kunna hantera detta och att det inte alls är någon fara för ett långt och friskt liv, men det är inget dom kan lova. Som tur är så har hela världens experter hans fall på bordet och dom forskar på att komma fram till hur dessa "markörer" påverkar småttingarna. Vincents diagnos har iaf gått från ett allvarligt stadie till ett stabilt, vilket känns tryggt!
Vincent är, trots detta, inte friskförklarad. Det krävs flera års efterkontroller för att bli helt friskförklarad, men han är sjukhusberfriad iallafall - vilket är en tillräcklig friskförklaring just för stunden!
Skrutten sover gott i sängen, det är en halvtimme kvar till Desperate Housewifes, så nu ska jag koppla på lite mat på honom! Over and out!
Idag var vi alltså på möte på sjukhuset för att få klart med vad som kommer att hända med Vincents behandling. Det var jag, Johan, Vincent och läkarna Mattias och Solvej som satt här i Östersund och samtalade med Per-Erik i Umeå. Per-Erik började berätta om en massa markörer, kromosomer osv innan vi kom till sak. Vincent ska inte ha någon mer behandling som det ser ut idag. Han har gått igenom hela behandlingsprogrammet som finns för hans diagnos. Skulle det behövas mer behandling så hette det enligt Per-Erik "Överkurs är bara förnamnet", dvs det är på experimentsnivå. (Det var mycket information som var så invecklad att jag faktiskt inte kommer att skriva den med risk att tappa bort en hel del läsare i det!) Vad som kan vara viktig information är att man beräknar att tumörerna har krympt med 90% från det vi åkte in med! De sista 10 % är det tänkt att kroppen skälv ska ta reda på.
Vad som nu kommer att hända i Vincents sjukdoms-liv är att vi nu i början åker in en gång i veckan för provtagning istället för de tidigare två. Det ska vi göra ytterligare några veckor innan det glesar ut sig i takt med att Vincents värden blir helt normala.
I mitten av December ska Vincent träffa en av läkarna här i Östersund för att bli undersökt. Han ska bli "klämd och känd" någon gång mellan magnetröntegnundersökningarna, för att hålla en koll även där emellan. (Dock kommer dom känna igenom honom när vi ändå är in på provtagningar.)
I mitten eller slutet av Januari ska det bli dax för den första MR-undersökningen. Den görs här hemma i Östersund. Visar den undersökningen att tumörresterna minskar ytterligare eller iaf är lika, så kan dom fundera på att ta bort CVKn. Väljer dom att avvakta med den så kan den bli kvar upp till ett halvår (men vad är det mot att slippa cellgifterna!?), men det påverkar inget av det normala i Vincents vardag. Visar undersökningen att tumörerna skulle ha växt till sig igen så kommer dom snabbt sätta in någon behandling igen, vad vet man då inte eftersom det inte finns något färdigt medicinschema (för då hade man satt in det redan!).
Nu kommer alltså Vincent inom en synbar framtid att få bort sonden. Börjar han äta lite bättre tar vi ur den, och skulle han kräkas upp den nu så sätter vi inte in någon ny. Maten kommer att komma allt eftersom nu. Vincent kommer att få tillbaka hår och ögonfransar inom några månader. Han kommer att kunna leka allt mer med jämnåriga barn. Han kommer att kunna börja dagis ganska snart efter nyår (även om vi antagligen väljer att vänta till efter MR iaf...). Han är inte längre helt isolerad. Han kommer att kunna hänga med till stallet bäst vi vill. Vi kan åka ner till hans farmor, farfar och farbror (och Johans övgriga släkt och vänner) utan att oroa oss för att behöva åka in på sjukhus där nere. Vi kommer alltså sakta men säkert kunna återgå till ett normalt liv (hur man nu gör då!?).
Självklart är vi jätteglada över dessa faktiskt riktigt goda nyheterna, men det är med försiktig glädje vi tar oss an den nya vardagen. Vi kan ju faktiskt hamna i det att tumörerna växer till sig. Vincent har "markörer" (förlåt att jag trillar in på detta trots det jag skrev i början) som kan vara dåliga för äldre barn men som man inte vet riktigt hur de påverkar små barn. Dom räknar med att han ska kunna hantera detta och att det inte alls är någon fara för ett långt och friskt liv, men det är inget dom kan lova. Som tur är så har hela världens experter hans fall på bordet och dom forskar på att komma fram till hur dessa "markörer" påverkar småttingarna. Vincents diagnos har iaf gått från ett allvarligt stadie till ett stabilt, vilket känns tryggt!
Vincent är, trots detta, inte friskförklarad. Det krävs flera års efterkontroller för att bli helt friskförklarad, men han är sjukhusberfriad iallafall - vilket är en tillräcklig friskförklaring just för stunden!
Skrutten sover gott i sängen, det är en halvtimme kvar till Desperate Housewifes, så nu ska jag koppla på lite mat på honom! Over and out!
Uppdatering efter röntgen
Hoppsan, en vecka har gått och jag har helt enkelt glömt och avsaknat tid för uppdatering!
Hur som helst gjordes en MIBG-scint i onsdags uppe i Umeå. Det tog precis hela dagen med alla förberedelser och med avslutning på uppvaket. Sen flög vi hem på torsdag morgon för en MR i Östersund. Även den tog sin lilla stund - framförallt uppvaket! Vincent hade sovit lite dåligt under dagen så han hade inte alls lust att vakna efter narkosen...
Efter det har vi gått omkring och väntat på dagen som vi ska få röntgensvaren från båda undersökningarna... Den dagen kommer i morgon! Då får vi veta om vi ska fortsätta med någon mer behandling och isf vad eller om vi ska avvakta och se hur kroppen hanterar eventuella rester på egen hand... Känns väldigt spännande!
Jag känner mig lite splittrad över alternativen. Skulle vi få fortsätta behandla skulle det vara en trygghet. Det blir visserligen ytterligare sjukhusvistelser, men man fortsätter att bekämpa all tumörvävnad.
Skulle vi ist avbryta behandlingen skulle det bli en frihet. Vincent skulle slippa sjukhus, återfå aptit och gå upp i vikt, få tillbaka hår och ögonfransar. Han kan få träffa andra barn, börja på dagis och vara en vanlig liten kille. Det som kvarstår då är oron för att det ska växa till sig igen, så vi får börja om...
Det är inte lätt alla gånger, men jag försöker att förhålla mig optimistiskt till båda alternativen. Båda har fördelar menbåda har ju också nakdelar... Men som sagt Umeås läkare har kontakt med det ledande experter på Vincents diagnos, och dessa experter har kontakt med världens ledande experter, så vi får ha tillit till läkarnas bedömningar. Nästa år ska det vara en stor forskningskonferens om just Neuroblastom som Vincent har. (Dumt att det kommer efter att Vincent varit sjuk...) Så jag hoppas att dom kommer vidare i forskningen och kan hitta på mer behandlingsmetoder/mediciner som kan hjälpa barnen som drabbas!
Antar att ni redan förstått det, men jag påminner gärna - tänk gärna på Barncancerfonden och Barncancerföreningen Norra om ni har problem med överblivna pengar....
Nu ska jag börja göra oss klara för en tripp ner till Djungelhuset! :)
Hur som helst gjordes en MIBG-scint i onsdags uppe i Umeå. Det tog precis hela dagen med alla förberedelser och med avslutning på uppvaket. Sen flög vi hem på torsdag morgon för en MR i Östersund. Även den tog sin lilla stund - framförallt uppvaket! Vincent hade sovit lite dåligt under dagen så han hade inte alls lust att vakna efter narkosen...
Efter det har vi gått omkring och väntat på dagen som vi ska få röntgensvaren från båda undersökningarna... Den dagen kommer i morgon! Då får vi veta om vi ska fortsätta med någon mer behandling och isf vad eller om vi ska avvakta och se hur kroppen hanterar eventuella rester på egen hand... Känns väldigt spännande!
Jag känner mig lite splittrad över alternativen. Skulle vi få fortsätta behandla skulle det vara en trygghet. Det blir visserligen ytterligare sjukhusvistelser, men man fortsätter att bekämpa all tumörvävnad.
Skulle vi ist avbryta behandlingen skulle det bli en frihet. Vincent skulle slippa sjukhus, återfå aptit och gå upp i vikt, få tillbaka hår och ögonfransar. Han kan få träffa andra barn, börja på dagis och vara en vanlig liten kille. Det som kvarstår då är oron för att det ska växa till sig igen, så vi får börja om...
Det är inte lätt alla gånger, men jag försöker att förhålla mig optimistiskt till båda alternativen. Båda har fördelar menbåda har ju också nakdelar... Men som sagt Umeås läkare har kontakt med det ledande experter på Vincents diagnos, och dessa experter har kontakt med världens ledande experter, så vi får ha tillit till läkarnas bedömningar. Nästa år ska det vara en stor forskningskonferens om just Neuroblastom som Vincent har. (Dumt att det kommer efter att Vincent varit sjuk...) Så jag hoppas att dom kommer vidare i forskningen och kan hitta på mer behandlingsmetoder/mediciner som kan hjälpa barnen som drabbas!
Antar att ni redan förstått det, men jag påminner gärna - tänk gärna på Barncancerfonden och Barncancerföreningen Norra om ni har problem med överblivna pengar....
Nu ska jag börja göra oss klara för en tripp ner till Djungelhuset! :)
Snart på väg igen
Om ungefär 10 timmar rullar Ambuss ut från Sjukhuset i Östersund med destination Umeå och Norrlands Universitetsssjukhus. Med på bussen finns en 1 åring och hans föräldrar, dvs Vincent, jag och Johan.
I morgon åker vi upp till Umeå för att Vincent på onsdag ska få kontrastvätska och sedan sövas för en skint (en slags kontraströntgen). Den skinten kommer att göras kring halv 3 på eftermiddagen och tar omkring 1,5-2 timmar och sedan ska vi på uppvak innan vi får komma tillbaka på avdelningen och bli utskriven igen.
Idag fick jag dessutom veta att Vincent ska in på magnetröntgen - i Östersund! - på torsdag kvart i 2! Jag fattade ingenting när jag fick telefonsamtalet. Men tillslut hade informationen gått fram och jag skulle då planera för hur vi akut skulle ta oss hem till den tiden!
Jag vet inte vilken fot jag ska stå på. Jag vet ju att Vincent behöver gå igenom sina undersökningar, men jag tycker att det var dumt att dom inte gjorde MR i samband med skinten. Som det är nu ska han sövas 2 dagar i rad för vardera en röntgen. Varje sövning är ju en risk och det känns på något sätt märkligt att man ska utsätta en 1åring för den risken så pass tätt... Antagligen kan dom inte göra MR med kontrastvätskan i kroppen, och bilderna ska ju analyseras tillsammans som underlag till hur behandlingen ska se ut framöver.
Sen känns det lite märkligt hur dom planerat det här. Antagligen är det Umeå som beställt MR, och då känns det lite konstigt att Östersund bokat in oss på torsdagen mitt på dagen när Umeå visste om att vi skulle upp dit på onsdagen och att skinten tar hela dagen! Det verkar inte så samordnat! Det är ju ändå 40 mil hem, och det krävs lite planering att åka hem när man åkt upp med Ambuss.... Nu lyckades vi rodda ihop en hemresa med hjälp av reseservice, så det ska lösa sig - men konstigt känns det att det inte planeras smidigare!
Nu ska jag snart koppla bort Vincents sista matomgång för idag. Sen blir det en dusch och packa de sista detaljerna som går att packa i kväll, fixa mackorna till i morgon och sedan sova!
I morgon åker vi upp till Umeå för att Vincent på onsdag ska få kontrastvätska och sedan sövas för en skint (en slags kontraströntgen). Den skinten kommer att göras kring halv 3 på eftermiddagen och tar omkring 1,5-2 timmar och sedan ska vi på uppvak innan vi får komma tillbaka på avdelningen och bli utskriven igen.
Idag fick jag dessutom veta att Vincent ska in på magnetröntgen - i Östersund! - på torsdag kvart i 2! Jag fattade ingenting när jag fick telefonsamtalet. Men tillslut hade informationen gått fram och jag skulle då planera för hur vi akut skulle ta oss hem till den tiden!
Jag vet inte vilken fot jag ska stå på. Jag vet ju att Vincent behöver gå igenom sina undersökningar, men jag tycker att det var dumt att dom inte gjorde MR i samband med skinten. Som det är nu ska han sövas 2 dagar i rad för vardera en röntgen. Varje sövning är ju en risk och det känns på något sätt märkligt att man ska utsätta en 1åring för den risken så pass tätt... Antagligen kan dom inte göra MR med kontrastvätskan i kroppen, och bilderna ska ju analyseras tillsammans som underlag till hur behandlingen ska se ut framöver.
Sen känns det lite märkligt hur dom planerat det här. Antagligen är det Umeå som beställt MR, och då känns det lite konstigt att Östersund bokat in oss på torsdagen mitt på dagen när Umeå visste om att vi skulle upp dit på onsdagen och att skinten tar hela dagen! Det verkar inte så samordnat! Det är ju ändå 40 mil hem, och det krävs lite planering att åka hem när man åkt upp med Ambuss.... Nu lyckades vi rodda ihop en hemresa med hjälp av reseservice, så det ska lösa sig - men konstigt känns det att det inte planeras smidigare!
Nu ska jag snart koppla bort Vincents sista matomgång för idag. Sen blir det en dusch och packa de sista detaljerna som går att packa i kväll, fixa mackorna till i morgon och sedan sova!
Zumba
Detta är Zumba, Lisa! :)
Hemma en sväng igen
Japp, igår mitt på dagen blev vi utskrivna från sjukan för den här gången! Härligt! Men det tog ett tag innan vi kunde lämna sjukhuset. Ska förklara dilemmat....
Läkarna skrev ut oss på ronden, men vi skulle få recept på en antibiotika som Vincent ska ta till på söndag, svampmedicinen och svampsalvan. Jag får hjälp av en sköterska som skulle sitta med Vincent på avdelningen eftersom han inte ska vara så mycket bland folk. Jag går ner på sjukhusapoteket och tar min kölapp. Mitt nummer ropas upp och jag lämnar Vincents personnummer och dom tittar på recepten. Då visar det sig att dom inte har svampmedicinen hemma, och det har inget annat apotek i Östersund heller... Nehe... Men Vincent behöver sin medicin! "Ja, beställer vi den idag... [tittar på klockan] näe, det är för sent nu... Men beställer vi den idag kan vi kanske få in den till ett lördagsöppet apotek till på lördag..." Jaha, och vad tycker du då att vi ska använda i 1½ dag!? Jag fattar inte varför man inte ser till att iaf ETT apotek i Östersund har medicin hemma! Jag förstår ju att inte alla kan ha all medicin i lager, men det måste ju vara möjligt att iaf ett av apoteken har medicinen! Sjukdomarna brukar ju sällan hålla sig efter leveransdagar!
Efter att jag upplyst apotekaren att hon fick lösa problemet gick hon och ringde läkaren som skrivit ut medicinen och efter mycket om och men så hittade dom samma medicin men med svagare styrka. Då skulle det skivas ett nytt recept med den nya styrkan... "Det tar lite tid det här, jag hoppas att du inte har bråttom" Eh, nä precis... Jag har sonen med en sköterska uppe på avdelningen, han ska snart äta och jag sa att jag skulle skynda mig eftersom han blev ledsen när jag gick - men nej, jag har väl inte bråttom antar jag....
Så när det var fixat så började hon leta dom andra medicinerna. När dom var hittade skulle hon blanda iordning antibiotikan och svampmedicnen... Jisses vad lång tid det tog för att hämta medicinerna! Jag tror inte jag ljuger om jag säger att jag var på apoteket i 45 minuter!
Till slut fick vi iaf åka därifrån och då var det nästan bara att åka och hämta Johan på jobbet... Ganska typsikt må jag säga... Jag hade tänkt att jag skulle ta med skrutten till stallet en sväng, men det hanns som inte med!
Kvällen tillbringade jag i stallet ändå. Jag hade min lektion på kvällen. Åter igen fick jag Molly och på dagens pass stod det rygga... Molly var mest bara frustrerad, men ryggade ganska bra! Galopp däremot ville hon basolut inte fixa utan sprang mest bara åt sidan då... Vi tar det en annan dag helt enkelt!
Idag då så tog Vincent en rejäl sovmorgon! Han vaknade först vid halv 6 tiden, låg vaken till vi hörde att Johan åkte på jobbet vid 7, sen somnade vi om och nästa gång vi tittade på klockan så var den halv 10!!! Hoppsan! Hur som helst gjorde vi oss klara, fixade med mat och medicin. Vid 1 traskade vi ner på stan för att ta bussen till stallet. Där hämtade Johan upp oss vid kvart i 4! :) Vincent tyckte nog att det var lika skoj att vara där som alla tyckte att det var skoj att han var där! :) Får nog se till att vi åker upp dit en sväng till innan nästa sjukhusperiod! :)
I kväll har jag varit solo en stund och utnyttjade tiden med att göra min Zumba-premiär. Gjorde egentligen bara ett konstaterande - jag är INTE i form! Jag är långsam, har dålig koordination, får mjölksyra för lätt och har dåligt tålamod... Men jag tänker inte ge upp! Skor på nästa gång och sen får träningen ge färdigheten! :) Kul var det iaf! Och varm blev jag också, så förbränningen fungerar bra! :)
Nu ska det kopplas av en stund till innan sovning. För stunden är det Smala Sussie på TV.... (inte min favoritfilm kanske, men den funkar) Over and out
Läkarna skrev ut oss på ronden, men vi skulle få recept på en antibiotika som Vincent ska ta till på söndag, svampmedicinen och svampsalvan. Jag får hjälp av en sköterska som skulle sitta med Vincent på avdelningen eftersom han inte ska vara så mycket bland folk. Jag går ner på sjukhusapoteket och tar min kölapp. Mitt nummer ropas upp och jag lämnar Vincents personnummer och dom tittar på recepten. Då visar det sig att dom inte har svampmedicinen hemma, och det har inget annat apotek i Östersund heller... Nehe... Men Vincent behöver sin medicin! "Ja, beställer vi den idag... [tittar på klockan] näe, det är för sent nu... Men beställer vi den idag kan vi kanske få in den till ett lördagsöppet apotek till på lördag..." Jaha, och vad tycker du då att vi ska använda i 1½ dag!? Jag fattar inte varför man inte ser till att iaf ETT apotek i Östersund har medicin hemma! Jag förstår ju att inte alla kan ha all medicin i lager, men det måste ju vara möjligt att iaf ett av apoteken har medicinen! Sjukdomarna brukar ju sällan hålla sig efter leveransdagar!
Efter att jag upplyst apotekaren att hon fick lösa problemet gick hon och ringde läkaren som skrivit ut medicinen och efter mycket om och men så hittade dom samma medicin men med svagare styrka. Då skulle det skivas ett nytt recept med den nya styrkan... "Det tar lite tid det här, jag hoppas att du inte har bråttom" Eh, nä precis... Jag har sonen med en sköterska uppe på avdelningen, han ska snart äta och jag sa att jag skulle skynda mig eftersom han blev ledsen när jag gick - men nej, jag har väl inte bråttom antar jag....
Så när det var fixat så började hon leta dom andra medicinerna. När dom var hittade skulle hon blanda iordning antibiotikan och svampmedicnen... Jisses vad lång tid det tog för att hämta medicinerna! Jag tror inte jag ljuger om jag säger att jag var på apoteket i 45 minuter!
Till slut fick vi iaf åka därifrån och då var det nästan bara att åka och hämta Johan på jobbet... Ganska typsikt må jag säga... Jag hade tänkt att jag skulle ta med skrutten till stallet en sväng, men det hanns som inte med!
Kvällen tillbringade jag i stallet ändå. Jag hade min lektion på kvällen. Åter igen fick jag Molly och på dagens pass stod det rygga... Molly var mest bara frustrerad, men ryggade ganska bra! Galopp däremot ville hon basolut inte fixa utan sprang mest bara åt sidan då... Vi tar det en annan dag helt enkelt!
Idag då så tog Vincent en rejäl sovmorgon! Han vaknade först vid halv 6 tiden, låg vaken till vi hörde att Johan åkte på jobbet vid 7, sen somnade vi om och nästa gång vi tittade på klockan så var den halv 10!!! Hoppsan! Hur som helst gjorde vi oss klara, fixade med mat och medicin. Vid 1 traskade vi ner på stan för att ta bussen till stallet. Där hämtade Johan upp oss vid kvart i 4! :) Vincent tyckte nog att det var lika skoj att vara där som alla tyckte att det var skoj att han var där! :) Får nog se till att vi åker upp dit en sväng till innan nästa sjukhusperiod! :)
I kväll har jag varit solo en stund och utnyttjade tiden med att göra min Zumba-premiär. Gjorde egentligen bara ett konstaterande - jag är INTE i form! Jag är långsam, har dålig koordination, får mjölksyra för lätt och har dåligt tålamod... Men jag tänker inte ge upp! Skor på nästa gång och sen får träningen ge färdigheten! :) Kul var det iaf! Och varm blev jag också, så förbränningen fungerar bra! :)
Nu ska det kopplas av en stund till innan sovning. För stunden är det Smala Sussie på TV.... (inte min favoritfilm kanske, men den funkar) Over and out
Uppdatering från 108an
Förhoppningsvis är det sista morgonen på 108an för den här gången. Proverna togs i natt vid 2, så idag har dom proverna vid ronden (inte som igår att proverna togs strax före ronden och vi fick vara kvar till fram mot halv 1).
Vincents status är helt ok. Han har börjat kräkas varje morgon nu. Tyvärr finns det ju inte så mycket i magen på morgonen, så det kommer inte så mycket. Det som dock kommer upp är mest slem, så man får väl vara lite glad att det kommer upp - för ut ska det ju! Det börjar efter att jag dragit upp magsyra för att kolla sondens läge, så jag antar att det kan reta lite i magen. Direkt efter att han är klar så är det bara att koppla på maten, dvs det är inget svårt problem.
I övrigt så händet det massor med honom. Mora Träsk som rullar på TVn ofta är roliga att imitera. Klappa händerna är en låt som han sätter helt och hållet! Tänk att han till o med knäpper med fingrarna! Inte för att det kommer några ljud, men det är ju inte den lättaste rörelsen att få kläm på. Spela på läpparna gör han, också utan ljud. Igår började han också pussa på fingrarna (efter en låt där dom avlutar med att pussa fingrarna god natt) så nu kan vi börja träna slängpussar! :)
Som ni förstår utvecklas han hur mycket som helst nu igen! Kindtänder kommer också på löpande band. I förrgår sprack tredje kindtanden fram! Vikten kryper också så sakteliga uppåt! Idag vägde han 9090 g! Känns toppen må jag säga! :)
Just nu sitter skrutten och tittar på Mora Träsk medan maten tickar på. Tack Arthur, Maria och Erik för den perfekta presenten,DVDn med Mora Träsk! Den har verkligen gått hem! :)
Nu ska jag sitta och tralla lite med min lilla prins! :) Over and out!
Vincents status är helt ok. Han har börjat kräkas varje morgon nu. Tyvärr finns det ju inte så mycket i magen på morgonen, så det kommer inte så mycket. Det som dock kommer upp är mest slem, så man får väl vara lite glad att det kommer upp - för ut ska det ju! Det börjar efter att jag dragit upp magsyra för att kolla sondens läge, så jag antar att det kan reta lite i magen. Direkt efter att han är klar så är det bara att koppla på maten, dvs det är inget svårt problem.
I övrigt så händet det massor med honom. Mora Träsk som rullar på TVn ofta är roliga att imitera. Klappa händerna är en låt som han sätter helt och hållet! Tänk att han till o med knäpper med fingrarna! Inte för att det kommer några ljud, men det är ju inte den lättaste rörelsen att få kläm på. Spela på läpparna gör han, också utan ljud. Igår började han också pussa på fingrarna (efter en låt där dom avlutar med att pussa fingrarna god natt) så nu kan vi börja träna slängpussar! :)
Som ni förstår utvecklas han hur mycket som helst nu igen! Kindtänder kommer också på löpande band. I förrgår sprack tredje kindtanden fram! Vikten kryper också så sakteliga uppåt! Idag vägde han 9090 g! Känns toppen må jag säga! :)
Just nu sitter skrutten och tittar på Mora Träsk medan maten tickar på. Tack Arthur, Maria och Erik för den perfekta presenten,DVDn med Mora Träsk! Den har verkligen gått hem! :)
Nu ska jag sitta och tralla lite med min lilla prins! :) Over and out!
Tänkte bara göra en liten notis!
Ikväll samlade jag lite inspiration hos min ena syster! Så i morgon SKA jag kliva upp tidigt och utnyttja inspirationen!
Det var skönt att tillbringa lite kvalitetstid med henne, man hinner så sällan med det när man flaxar mellan sjukhusen hela tiden! Nästa gång tillfället ges så blir det den andra systerns tur! Saknar henne också såklart!
Har blivit invald i ridklubbens styrelse som suppleant på 2 år! Ska bli skoj! :)
Skrutten mår bättre och bättre. Idag hade vi första permissionen för den här gången! :) I morgon får vi se om han får så mycket permission eller om han blir kvar för en blodtransfusion. Hans Hb var lite lågt idag (80, vilket dom har som blodgräns i normala fall) men läkaren ville ha is i magen och avvakta transfusionen till i morgon om det är så att Hb följer dom andra värdena uppåt. De andra hade nämligen vänt idag! :) På torsdag hade jag tänkt att ta med honom till stallet en sväng på eftermiddagen! :)
I morgon är det lite att stå i! Det är föräldraträff (som Johan ska gå på eftersom Vincent inte får gå och jag varit där fler gånger än han så blev det hans tur den här sista gången!) jag ska ringa Öbo, HC, Vesta, Hyresgästföreningen och Anita! Hoppas jag kommer ihåg allt! :S
Nu är det kväll om jag ska ta mig upp i morgon!
Night night!
Det var skönt att tillbringa lite kvalitetstid med henne, man hinner så sällan med det när man flaxar mellan sjukhusen hela tiden! Nästa gång tillfället ges så blir det den andra systerns tur! Saknar henne också såklart!
Har blivit invald i ridklubbens styrelse som suppleant på 2 år! Ska bli skoj! :)
Skrutten mår bättre och bättre. Idag hade vi första permissionen för den här gången! :) I morgon får vi se om han får så mycket permission eller om han blir kvar för en blodtransfusion. Hans Hb var lite lågt idag (80, vilket dom har som blodgräns i normala fall) men läkaren ville ha is i magen och avvakta transfusionen till i morgon om det är så att Hb följer dom andra värdena uppåt. De andra hade nämligen vänt idag! :) På torsdag hade jag tänkt att ta med honom till stallet en sväng på eftermiddagen! :)
I morgon är det lite att stå i! Det är föräldraträff (som Johan ska gå på eftersom Vincent inte får gå och jag varit där fler gånger än han så blev det hans tur den här sista gången!) jag ska ringa Öbo, HC, Vesta, Hyresgästföreningen och Anita! Hoppas jag kommer ihåg allt! :S
Nu är det kväll om jag ska ta mig upp i morgon!
Night night!
Snabbisuppdatering
En kort resumé av dagen;
- Vincent är låg i värdena och fick feber i eftermiddag. Feber och låga värden innebär ju såklart sjukhusvistelse igen. Johan ligger nere med honom på avdelningen i natt.
- Ridningen gick tokbra! Molly är en riktig stjärna! :)
- Jag skulle kunna slå ihjäl den/dom djävlar/djävlarna som gjort inbrott i min systers förråd och stulit hennes balklänningar!!! Jag skulle också kunna klappa till dom nonchalanta boende som inte stänger dörren riktigt (OM det inte är så att det är någon av de boende som är skyldig till allt!) FY FAN för tjuvaktiga falska människor som inte kan fatta vad som är ditt och vad som är mitt!
- Jag retar mig på mina grannar bredvid som itne kan klockan... Nu är klockan efter 22 och jag har det där jäkla du-dunk, du-dunk från deras lägenhet... Men jag orkar inte vara surgrannen i kväll - jag önskar att man bara kunde visa respekt...
- Jag har en bitter-sweet känsla över hon uppepå... Väktarna har tagit dom på bar gärning med sitt högljudda spelande och vet att Hyresgästföreningen har sagt till ÖBO att om det fortsätter så blir dom tvungen att säga upp deras kontrakt - så NU JÄKLAR! (Hon hälsar inte och sonen vet inte vilka vi är när han möter oss ute utan hälsar trevligt!)
Nepp, nu blir det en dusch, sen blir det SÄNGEN! Inget ont i vaccinationsarmen i kväll så nu ska jag kunna sova som jag vill! :)
- Vincent är låg i värdena och fick feber i eftermiddag. Feber och låga värden innebär ju såklart sjukhusvistelse igen. Johan ligger nere med honom på avdelningen i natt.
- Ridningen gick tokbra! Molly är en riktig stjärna! :)
- Jag skulle kunna slå ihjäl den/dom djävlar/djävlarna som gjort inbrott i min systers förråd och stulit hennes balklänningar!!! Jag skulle också kunna klappa till dom nonchalanta boende som inte stänger dörren riktigt (OM det inte är så att det är någon av de boende som är skyldig till allt!) FY FAN för tjuvaktiga falska människor som inte kan fatta vad som är ditt och vad som är mitt!
- Jag retar mig på mina grannar bredvid som itne kan klockan... Nu är klockan efter 22 och jag har det där jäkla du-dunk, du-dunk från deras lägenhet... Men jag orkar inte vara surgrannen i kväll - jag önskar att man bara kunde visa respekt...
- Jag har en bitter-sweet känsla över hon uppepå... Väktarna har tagit dom på bar gärning med sitt högljudda spelande och vet att Hyresgästföreningen har sagt till ÖBO att om det fortsätter så blir dom tvungen att säga upp deras kontrakt - så NU JÄKLAR! (Hon hälsar inte och sonen vet inte vilka vi är när han möter oss ute utan hälsar trevligt!)
Nepp, nu blir det en dusch, sen blir det SÄNGEN! Inget ont i vaccinationsarmen i kväll så nu ska jag kunna sova som jag vill! :)
Stolt i kväll
Ikväll är jag helt klart lite stolt över mig själv!
Red igen i en grupp som skulle hoppa idag, har haft ambitionen förut att jag skulle hoppa men bangade den gången - men inte idag! :D Jag hoppade flera språng och det kanske inte var de bästa jag gjort, men det kändes helt ok och det var faktiskt riktigt skoj! :) Det kändes att det var ett tag sedan och balansen var inte riktig med, men med en snäll häst så löser det sig! :)
På torsdag är det dax för mitt ordinarie pass! :) Får se hur dressyren går då! :) Nu är det dax att göra kväll! I morgon har jag faktiskt inte så mycket inplanerat. Jag eller Johan ska iväg och handla lite, men annars står inget i planeringen! Over and out for today!
Red igen i en grupp som skulle hoppa idag, har haft ambitionen förut att jag skulle hoppa men bangade den gången - men inte idag! :D Jag hoppade flera språng och det kanske inte var de bästa jag gjort, men det kändes helt ok och det var faktiskt riktigt skoj! :) Det kändes att det var ett tag sedan och balansen var inte riktig med, men med en snäll häst så löser det sig! :)
På torsdag är det dax för mitt ordinarie pass! :) Får se hur dressyren går då! :) Nu är det dax att göra kväll! I morgon har jag faktiskt inte så mycket inplanerat. Jag eller Johan ska iväg och handla lite, men annars står inget i planeringen! Over and out for today!
Förresten
Det är allt mellan 8 till 37 unika läsare som läser min blogg, kan ni inte ge er till känna! Det är ju lite spännande att veta vilka som följer min blogg! :)
