Cathrin Larsson

Ja, en del av den iaf! Vincents närmsta framtid är iaf grundlagd.

Idag var vi alltså på möte på sjukhuset för att få klart med vad som kommer att hända med Vincents behandling. Det var jag, Johan, Vincent och läkarna Mattias och Solvej som satt här i Östersund och samtalade med Per-Erik i Umeå. Per-Erik började berätta om en massa markörer, kromosomer osv innan vi kom till sak. Vincent ska inte ha någon mer behandling som det ser ut idag. Han har gått igenom hela behandlingsprogrammet som finns för hans diagnos. Skulle det behövas mer behandling så hette det enligt Per-Erik "Överkurs är bara förnamnet", dvs det är på experimentsnivå. (Det var mycket information som var så invecklad att jag faktiskt inte kommer att skriva den med risk att tappa bort en hel del läsare i det!) Vad som kan vara viktig information är att man beräknar att tumörerna har krympt med 90% från det vi åkte in med! De sista 10 % är det tänkt att kroppen skälv ska ta reda på.

Vad som nu kommer att hända i Vincents sjukdoms-liv är att vi nu i början åker in en gång i veckan för provtagning istället för de tidigare två. Det ska vi göra ytterligare några veckor innan det glesar ut sig i takt med att Vincents värden blir helt normala.
I mitten av December ska Vincent träffa en av läkarna här i Östersund för att bli undersökt. Han ska bli "klämd och känd" någon gång mellan magnetröntegnundersökningarna, för att hålla en koll även där emellan. (Dock kommer dom känna igenom honom när vi ändå är in på provtagningar.)
I mitten eller slutet av Januari ska det bli dax för den första MR-undersökningen. Den görs här hemma i Östersund. Visar den undersökningen att tumörresterna minskar ytterligare eller iaf är lika, så kan dom fundera på att ta bort CVKn. Väljer dom att avvakta med den så kan den bli kvar upp till ett halvår (men vad är det mot att slippa cellgifterna!?), men det påverkar inget av det normala i Vincents vardag. Visar undersökningen att tumörerna skulle ha växt till sig igen så kommer dom snabbt sätta in någon behandling igen, vad vet man då inte eftersom det inte finns något färdigt medicinschema (för då hade man satt in det redan!).

Nu kommer alltså Vincent inom en synbar framtid att få bort sonden. Börjar han äta lite bättre tar vi ur den, och skulle han kräkas upp den nu så sätter vi inte in någon ny. Maten kommer att komma allt eftersom nu. Vincent kommer att få tillbaka hår och ögonfransar inom några månader. Han kommer att kunna leka allt mer med jämnåriga barn. Han kommer att kunna börja dagis ganska snart efter nyår (även om vi antagligen väljer att vänta till efter MR iaf...). Han är inte längre helt isolerad. Han kommer att kunna hänga med till stallet bäst vi vill. Vi kan åka ner till hans farmor, farfar och farbror (och Johans övgriga släkt och vänner) utan att oroa oss för att behöva åka in på sjukhus där nere. Vi kommer alltså sakta men säkert kunna återgå till ett normalt liv (hur man nu gör då!?).

Självklart är vi jätteglada över dessa faktiskt riktigt goda nyheterna, men det är med försiktig glädje vi tar oss an den nya vardagen. Vi kan ju faktiskt hamna i det att tumörerna växer till sig. Vincent har "markörer" (förlåt att jag trillar in på detta trots det jag skrev i början) som kan vara dåliga för äldre barn men som man inte vet riktigt hur de påverkar små barn. Dom räknar med att han ska kunna hantera detta och att det inte alls är någon fara för ett långt och friskt liv, men det är inget dom kan lova. Som tur är så har hela världens experter hans fall på bordet och dom forskar på att komma fram till hur dessa "markörer" påverkar småttingarna. Vincents diagnos har iaf gått från ett allvarligt stadie till ett stabilt, vilket känns tryggt!

Vincent är, trots detta, inte friskförklarad. Det krävs flera års efterkontroller för att bli helt friskförklarad, men han är sjukhusberfriad iallafall - vilket är en tillräcklig friskförklaring just för stunden!

Skrutten sover gott i sängen, det är en halvtimme kvar till Desperate Housewifes, så nu ska jag koppla på lite mat på honom! Over and out!