Cathrin Larsson

I måndags kväll fick Vincent feber. Iofs lite väntat eftersom medicinen sist var starkare än den han haft innan, men det blir ju inte lättare bara för att man vet det! Hur som helst så åkte vi in och blev givetvis inlagd... Och där är vi kvar!

V.33 var vi i Umeå. På onsdagen började han på en antibiotika kur för att han hade bakterier i blodet och misstänkt urinvägsinfektion. Den kuren pågick 10 dagar, dvs fram till i fredags. I lördags var blodvärdet så lågt att han var tvungen att få en liten transfusion. Söndagen fick vi vara hemma och så i måndags så åkte vi alltså in med feber.

Det blev givetvis även antibiotika... Kul... Nu får han antibiotika 8.00, 16.00, 22.00 och 24.00 (två sorter, en som han får var 8onde timme och en som han får en gång per dygn) Igår fick vi lämna rummet för första gången och då fick vi också dagspermission, dvs vi får åka hem/gå ut mellan omgångarna med antibiotika. Däremot är vi fortfarande isolerade. Vi får inte gå på stan, vi får inte ha folk hemma, inte åka buss och vi får inte besöka affärer. Hans värden är så låga att han är väldigt mottaglig för infektioner...

Inför hans 1årsdag på lördag så har vi varit lite nojiga... Kul dag när man måste spendera den själv! Men läkarna sa att det var ok om den närmaste familjen var med  - så länge dom är helt friska! Ingen snuva, ingen hosta, ingen krasslighet alls! Så nu får vi iaf fira skruttens FÖRSTA födelsedag! =D Och vi slipper fira den på sjukhussalen!

Idag har jag och Vincent varit hemma på dagen. Vi åkte direkt efter ronden på förmiddagen och snart ska vi vända tillbaka! Jag personligen ser fram emot att få åka upp och rida i kväll! Efter nästan en vecka på sjukan så ser jag fram emot att få träffa lite folk! Man blir faktiskt sjuk av att behöva sitta på ett rum så där! Dessutom ser det ut som att det blir Umeå nästa vecka, och då behövs det verkligen att man får ladda batterierna lite! Hemmavistelse (även om det bara är en sväng) och ridningen gör mycket för mig. Träffa vänner får vi väl ta nästa gång han mår bra! (Även om pessimisten säger att värdena nu går upp för nästa behandling för att vi efter det ska börja om....)

Ska försöka mig på att vara lite optimistisk också... Allt detta stök och jobbigheter leder ju faktiskt till att skrutten såsmåningom blir helt frisk och kry igen! Och för det kan jag lida lite rent socialt! Vi hinner ju ta igen det en dag framöver! Hang in there!

Sådär ja... Tillbaka från sjukhuset. Vi har varit där varje dag den här veckan för att Skrutten skulle ha sitt antibiotika. Förra veckan när vi var i Umeå för behandling så visade det sig att han fått bakterier i blodet och till på köpet misstänktes urinvägsinfektion. Detta späddes på till det faktum att Vincent också blev förkyld med feber i början av veckan... Så nu har vi då betat av 10 dagar med antibiotika och idag gjordes även en lungröntgen för att utesluta att hostan han fått inte är en lunginflamation! Får svar på både dagens blodprover och på röntgen om, antagligen, några timmar.

Han är tapper den lilla killen. Förstå vad en sån där liten krabat ska få utstå! Men han har ju gjort allt detta i 4 månader nu! I morgon är det prick 4 månader sedan vi åkte in på Östersunds Sjukhus med vad vi då trodde var svullna lymfar... Det är galet! 4 månader! Och tänk vad dessa 4 månader har innehållit! Tumörer, provtagningar, venkatetrar (4 st för att vara exakt), resor fram och tillbaka till Umeå både med bil/taxi och flyg, sövningar, röntgentagningar, biopsier osv osv... Och grabben är inte ens 1 år! Jag säger då det... Barn måste vara de absolut tålmodigaste och tappra individer som finns! Inte kan man förklara för dom och inte kan dom förklara för en själv heller, men ändå så går dom med på i princip allt utan något större gnäll!

NU ska jag pusta lite i soffan innan jag ska styra upp mer tvätt till tvättstugan!

Först ska jag bjuda på bilderpå Vincent, så ni också far se hur stor skillnad det är med hans knöl-historia

 Vincents knöl 15 april 2009

 Så här såg det ut 16 Augusti 2009

Igår kväll var jag i stallet och red lektion. Fick rida istället för en bekant i stallet, hon var bortrest. Jag och Johan pratade lite hemma under dagen och vi kom fram till att det faktiskt finns resurser just nu att börja rida lektion igen. Så idag tog jag tag i saken! Från och med nu är jag åter igen inskriven på ett abb, ska rida lektion 20-21 på torsdagkvällar med början redan i morgon! =D

Jag insåg hur mycket jag saknat ridningen, men också hur länge sedan det var jag faktiskt red nu! Ledningarna var lååånga och jag saknade en stor del av känslan... Tack och lov ska hästarna också startas igång och det ger ju också mig tid att mjukstarta lite! Ska bli härligt att få tillbaka den del av mitt liv som fått stå åt sidan ett tag nu...  

Det är så klurigt det här med att lägga Vincent. Han är jättetrött, gnuggar i ögonen, gnäller och somnar mot bröstet när man sitter med honom, men så fort man lägger ner honom på rygg och när kroppskontakten försvinner så är det kört! Ungen skriker till man tar upp honom! Två kvällar nu så har han fått somna i vår säng och att vi ligger bredvid honom. I går fick han ligga kvar, i kväll ska vi försöka lägga över honom i hans egna säng när vi ska sova. Vi har vikt hans täcke dubbelt under honom, så det ska vara lätt att lyfta honom utan att han märker det jättemycket.

Det gör lite ont i hjärtat att se honom bli så ledsen när han ska sova. Tänk om man ändå förstod varför han blir så tvärledsen! Har han ont? Är han otrygg? Är han bara sällskapssjuk? Är det enbart tjurighet? Hur mycket ska man "gå med på"? När sätter man pressen att han ska ge sig? När tvingar man honom att somna själv i sin säng igen? Det är jätteklurigt! Inga lätta svar här inte!

Antar att det, som alla andra gånger det strulat så här på kvällarna, ger med sig såsmåningom. Han har varit sjuk, är fortfarande inte helt ok. Han har fått nya mediciner som vi faktiskt inte har en aning om hur han reagerar på, det kan ju bara ett obehag i kroppen som gör att han är så orolig. Han har ju dessutom sovit med någon av oss hela veckan i Umeå, det är ju inte bara att ställa om bara för att man kommit hem... Han är nästan alltid strulig när man kommer hem därifrån, så det kanske finns en förklaring i det!

Vi får helt enkelt se vad som händer, vi börjar med att i kväll försöka lägga över honom när han verkligen sover!

Vikt: 75,8 kg (+1,4 kg)

Skit... Säger inte så mycket mer om veckan än så... Det är fan omöjligt att gå ner i vikt, eller ens hålla den man hade innan, när man är i Umeå... Varför lämnas karaktären hemma varenda gång!? Skärpning igen!

Veckans mål: Gå ner till under 75 kg - igen!

Sådär ja... Då var man tillbaka i Umeå och på sjukhuset igen. 3 veckor har gått sedan sist och nu var det inte alls högt tryck på avdelningen! När vi kom var vi tilldelade ett rum, nr 6, men vi bad om ett större. Det är svårt att få plats med min säng, själsängen och vagnen i det rummet, för det är ett skötbord i det rummet också. Sköterskorna förstod vad vi menade och skrev in oss på sal 12 ist. Det är ett stort rum med massor av utrymme. Grejen var att det inte var städat där, så vi fick välja mellan sal 20 eller sal 22... 22an var inte bäddad, så det blev sal 20 tillslut. Det är ett halvstort rum där vi gott och väl får plats. Dock är det inget skötbord inne på rummet, men det finns i badrummet direkt utanför dörren!

Rummet har fina panelgardiner i vitt, svart och lila. Det finns en golvlampa med en arm med läslampa och en fin fönsterlapa på fot. Båda lamporna har lika skärmar. Det finns en stor fotölj, en bäddfotölj och en lite halvläcker stol. Förutom det så får min säng, Vincent spjälsäng och vagn plats utan att det ens blir trångt. Härligt.

I fredags blev ju vi hintade av en av Östersunds läkare om att vi den här veckan skulle inleda en tuffare behandling. Se bloggen från i förrgår. Och idag när vi då anlände till Umeå så frågade vi ju givetvis om det på ronden. Läkarna var väl inte helt tillfreds med att hon i Östersund kastat ur sig det på telefon. Dom ansåg att sånt här ska tas vid ett möte så det finns möjlighet att få hela informationen och att kunna få ställa frågor om man har funderingar. Men det var inte lika dramatiskt som vi till en början föreställde oss.

Den tuffare behandlingen innebär att Vincent nu ska börja på en ny medicinering, istället för de 2 medicinerna han haft hittills (Etoposid och Karboplatin) så ska han nu få 3 mediciner (Cyclophosphamide, Doxorubicin och Vincristine). Dessutom ska Vincent nu få mediciner i 5 dagar istället för de tidigare 3. Anledningen är så enkel att cancercellerna inte ska bli resistenta mot den medicin han hittills gått på.

Eftersom han nu får nya mediciner får vi ju givetvis se hur han svarar på medicinerna och framförallt se vad han får för biverkningar på medicinen. Det han hittills haft har han ju inte varit påverkad av, nu får vi se hur kroppen reagerar på den här medicineringen. Vet hur några andra barn reagerat, framförallt ett barn som reagerade på Vincristine, så vi är ju lite förberedda på hur det kan bli.

Nu sitter jag i bäddfotöljen och tar det lugnt en stund. Vincent ligger i vagnen med droppställningen droppande framför sig. Han har fått ett förberedelsedropp som ska "vätska upp" honom så han lättare kan göra sig av med slaggprodukterna från tumörvittringen. 4 timmar ska det här droppet gå innan första vändan medicin ska sättas igång. Johan gick och vilade lite på hotellet en stund. Själv passar jag på att gå och lägga mig med Vincent i kväll, så får jag också sova ikapp lite... Grejen är bara att vi nu ska byta blöja med jämna mellanrum. Det ska bytas var annan till  var tredje timme...

Det blev lite annorlunda än vi sett framför oss. Vi var förberedda på att bara ta prover idag, biopsi i morgon, cyt ons, tors, fre och sköljdropp lördag. Istället blev det cyt mån-fre, biopsi i morgon, sköljdropp lördag. Vi hade planerat för att åka upp på Mariedal och shoppa lite idag efter proverna var tagna. Istället är vi kvar på sjukan med Vincent kopplad till ett dropp.

Idag får han Cyclophosphamide och Vincristine, i morgon och onsdag är det bara Cyclophosphamide (och biopsin på tisdag då!). På torsdag får han Cyclophosphamide och Doxorubicin och på fredag får han alla 3 mediciner.

Fan vad trött jag är, ögonen går nästan i kors! Sov typ 2 timmar i natt. Blev för sent i går kväll och för tidigt i morse och där i mellan sov jag förbaskat dåligt! Hoppas jag piggnar till snart!

Nu när ni fått er uppdatering så nöjer jag mig där. Vi synes nästa gång jag lägger ut ett inlägg! :)

Jippi, äntligen börjar det hända något!

Vikt: 74,4 kg
-1,2 kg sedan i måndags! :D Så vad har jag gjort då? Inte mycket alls egentligen. Dragit ner på godis och läsk. Dricker mest mineralvatten nu och visst slinker det ner lite godis men inte alls i samma utsträckning! Det som varit mest lönande har nog varit promenaderna! Har ingen aning om hur långt jag gått, men det har blivit LÅNGT! Ska byta batteri i min stegräknare så jag får lite kläm på hur mycket jag går! :)

Måtten hade inte förändras just något, men det gör inte så mycket för jag vet att det kan hända betydligt mer på en längre tid!

Så hur ska man fira det här då? Ben & Jerrys-glass, cola och lite godis kanske!? ;) Helt ärligt så är det det som serveras i kväll, efter att jag idag både har fikat på stan och på Paulas kalas... Får jaga ut mig på promenad uppe i Umeå i veckan... Får inte acceptera att det blir en slappisvecka! :) Slarvar jag idag så har jag ju en vecka på mig att vara duktig!

Kul när man börjar upptäcka att det faktiskt resulterar i något! Kanske börjar motivationen infinna sig!? Får se hur det går! :) Skulle bara haft möjligheten att cykla också... Lättare att täcka lite distans när man kan cykla, men jag har ingenstans att placera Vincent så det får väl ligga på nästa sommar antar jag!

Så var den här fredagen nästan till ända. En dag som inleddes med ett frisörbesök, sedan till sjukhuset med sonen för rutinprovtagning, hem ge sonen lunch och sedan la jag mig ute på gräset för att lapa sol medan han sov i vegnen! Lyckan var hyfsat kort där ute, han sov "bara" 45 minuter innan det blev ett gallskrik av det hela... En stund senare lyckade jag somna om honom i min och Johans säng och då sov han 1 timme och en kvart till! Kvällarna har blivit väldigt mycket lättare sedan dagsrutinerna ändrades. Nu när han är vaken fram till lunch så sover han bara en gång på dagen och då oftast upp mot 2 timmar. Det brukar vara helt lagom för att han ska vara jättetrött vid 7! Sen sover han till fram mot 4-5 på morgonen då han vill komma och sova hos oss de sista timmarna innan uppstigning (varierar mellan 7 och 8).

Det som kommit till när det gäller Vincents kvällssovning är att man OFTA får gå in till honom under kvällen för att han gråter och då hittar man honom oftast sittande men ibland stående i sängen. Vi har upptäckt att han ofta sätter sig upp i sömnen och vaknar av att han sitter och det leder till att han blir ledsen... Märkligt det där, det är ju inget vi direkt kan göra något åt, det kommer antagligen gå till sig med tiden. Skulle det inte gå till sig så har vi antagligen en sömngångare!

Det är en sak som gnager mig lite i kväll. Jag vet inte om jag ska bli arg eftersom jag inte känner att jag har fått hela samtalet återberättat. Vid 15-tiden idag så ringde hemtelefonen och Johan svarade. Det var vår läkare här i Östersund som ringde om lite provsvar. I tisdags gjorde Vincent en magnetröntgen för att se hur tumören beter sig. Det är en rutinmässig undersökning som görs ever varannan cyt-behandling. Jag pratade efter det med en av våra läkare i Umeå och vi kom överens om att vi inte behövde få någon info om resultatet förrän vi kom upp. Idag när vår läkare ringer så nämner hon för Johan att det nu ska sättas in en lite tuffare behandling på Vincent.

Nu i kväll när detta smält in lite så blir jag lite irriterad, vilket jag inte just nu vet om det är befogat. Johan hann inte återge hela samtalet och just efter det resonerade vi att det kan vara för att tumören inte krymper tillfredställande. Det är säkert inget konstigt. Men det som retar mig just nu är att hon bara kläcker ur sig att en tuffare behandling ska sättas in;
- Inte vad skillnaden kommer att bli,
- Inte varför det behöver ändras...
Det var samma läkare som den 23 april kläckte ur sig att det rörde sig om en tumör - informationen jag fick kastad i ansiktet när Johan var på jobbet! Samma läkare som ville sy CVKn som inte ville läka, som ena dagen höll med oss om att narkosläkarna i Östersund agerade märkligt och andra dagen höll dom om ryggen...

Får läkare verkligen agera så inni-helvete klumpigt och bara kasta ur sig saker!? Nog för att vi har hyfsat lätt att hantera Vincents och våran situation, men det kan ju inte vara som det ska i huvudet på kvinnan!!! Information om behandling ska väl ske så pass tydligt och med båda föräldrarna? Det ska väl finnas utrymme att få ställa frågor om man undrar över något? Och främt; är det inte Umeå som ska ta den här informationen med oss, dom som är huvudansvariga för Vincents behandling!?!? Jag blir helt enkelt galen på den här läkaren. Hon har själv uttryckt sig vara lite "kaxig" i sin yrkesroll och, ja, jag kan inte annat än hålla med. Ska vi behöva vara den som plockar ner henne på jorden igen!?

Nu ska jag inte bli totalt galen över det här, inte förrän jag pratat med Johan och hört om det fanns något mer i samtalet som förklarade den nya informationen. Är så inte fallet så kan jag lova att jag kommer att kontakta läkaren och ifrågasätta hur hon beter sig och vidare kräva att få en annan läkare! Vill inte ha med henne att göra! Jag ska också prata med Umeå. Det är ju dom som deligerat ut provtagningarna till Östersund och Östersund får inte ta just några beslut utan att först konsultera läkarna i Umeå... Har svårt att tro att dom tycker att det går rätt till när det blir så här.

Med tanke på att Vincent fortfarande mår bra och att han fortfarande är opåverkad så känns det som att jag klarar att vänta till på måndag med att få reda på varför det ska sättas in en tuffare behandling på honom, men visst påbörjas en liten oro... Det måste ju finnas en förklaring till att det ens behövs en tuffare behandling. En annan läkare i Östersund kläckte ur sig inför MR att det var MR som avgjorde om det sjulle bli mer mediciner eller om det skulle opereras. När vi pratade operation, i början av Vincents sjukhusvistelse, med läkarna i Umeå så lät det ju på dom som att det inte bedömdes behövas någon som helst operation utan att cellgifterna skulle räcka...

Östersunds sjukhus vacklar mer och mer i förtroendet hos oss. Dom säger saker utan att fundera, dom fattar beslut som går att ifrågasätta och attityden hos både läkare och sköterskor får mig att tvivla på att jag någonsin vill bli behandlad eller ha Vincent under behandling här hemma - någonsin! Tack och lov finns det några få toppensköterskor och en specifik läkare som jag gärna har mer kontakt med. Sköterskorna har vi på dagvården och läkaren träffade vi för några veckor sedan, när ett stygn hade släppt på Vincents CVK.  Hon frågade mig om det var ok att konsultera Umeå innan hon fattade några beslut (det var aktuellt med sövning för att sätta några nya stygn som skulle göra att CVKn skulle sitta ännu bättre). Att hon kom och satte sig med mig och förklarade vad hon ville göra och frågade om det var ok om hon pratade med Umeå först - SJÄLVKLART sa jag!

Jag vet inte, men det skulle nog behövs en regelbok till dom här i Östersund, alternativt praktik på andra sjukhus för att fatta att det behövs tänkas om lite i det nuvarande arbetssättet. Det behövs en bättre kommunikation med de anhöriga till patienter och det behövs framförallt ett annat förhållningssätt till hur information ska ges! SOm det är nu så anser inte jag att det skapar trygghet!

Aja, nu har jag spytt färdigt galla över sjukvården i Östersund - för den här gången... Känner jag mig själv så kommer det garanterat bli ännu mer!

Over and out

Redan 18/8 ska jag få åka upp på Tanne och rida första lektionen för hösten! :D En bekant är bortrest och missar sin första lektion och jag får rida istället för henne! :D Ska bli hur skoj som helst. Jag vet dessutom att första lektionen brukar innebära mest skritt och trav, så det känns riktigt bra!

Tänk vad fort det går att börja handla i huvudet, för pengar som man egentligen inte har... Men det roliga tog slut ganska fort, nålen spräckte bubblan och man kom tillbaka till verkligheten fort...

Har, by the way, precis sålt min säng! Nu ska vi göra iordning Vincents rum så det blir hans på riktigt. Bort med 2,4 kvm säng och därmed öppna upp golvyta för en massa lek! Kanske får pengarna från sängen gå till 1årspresent... ;) Undrar om man kan sälja något mer... Är så galet sugen på en kamera! Undrar... Undrar... Kanske dax att gå ner i förrådet... Hur som haver så blir det diskmaskinen nu iaf! Den varken plockar i eller ur sig själv! Kass diskhjälp man har!

Idag fattade jag ett beslut, som jag längtar att uppfylla!

Under hösten ska jag köpa strölektioner på Tanne! Har inte råd att köpa ett helt abb men att rida någon gång ibland, när det passar i tid och ekonomi är ju hur bra som helst! Känns som jag aldrig kommer igång med hästarna! Men nu har jag bestämt mig för att rida lite i höst! :) Skoj Skoj! Längtar! :D

Idag påbörjar jag då ViktVäktarna igen. Får se hur lång tid det tar att få ordning på balansen med mat över dagen den här gången, sist tog det ganska lång tid.

Nu blir det att skriva matsedel för middagarna igen, både för min diet och för att det är lättare att veckohandla då! Har ingen aning om middag idag, men jag tror jag ska göra min checklista här i bloggen... Det blir med andra ord ingen ny blogg för vikten.

Dagens checklista:
Antal points/dag: 23
Frukost: Juice och en liten baguette med kalkon och grönsaker 3,5 p
Lunch: Halv baguette med kalkonbröst, mineralvatten 5 p
Middag: Återstår att se.... ;) Har 14,5 p att spela med!

Inte ett j*a skit händer just nu. Ok, colan har jag dragit in på så pass att den knappt är befintlig, men det behövs ju lite mer än så. Nu sista veckan slutade Vincent att amma helt, så nu ska jag väl försöka mig på att ta tag i ViktVäktarnas program igen. Det ger ju snabba resultat egentligen, iaf om man är ärlig mot sig själv ang ätandet! Jag tappade ju 3 kg de två första veckorna förra gången jag började... Kanske ska testa att fylla i checkhäftet nu från början, så jag ser hur det går med dagens points... Grejen är att allt man äter måste planeras, orkar jag det när man knappt vet om man är hemma... Hur går det med ett sånt program när vi är i Umeå? Kanske ska göra det och göra det så gott jag kan i Umeå också...

Fortfarande känner jag inte den riktiga motivationen, men idag när jag varit ute och gått hur mycket som helst (1,5 timme på morgonen och efter frukost gick vi till Jamtli, var där några timmar och sedan knatade vi hem...) Så känns det som att sånna här dagar borde göra susen för förbränningen! Går man inte ner i vikt när man promenerar en hel dag vet jag inte alls hur man ska bära sig åt! Sen hjäper det inte under en vecka om man bara går en dag!

Jag vägde mig i går morse, men har helt och hållet förträngt resultatet... Glömde givetvis också att skriva ner det, kanske gör det samma egentligen, det var ju ungefär som förra gången ändå... Nya friska tag på fredag eller lördag!

I morgon ska det bli en tripp till stallet på dagen! Jag och Vincent saknar hästarna! ;) (mest jag antar jag!) Buss upp, och promenad hem är planen. Tanken är att Vincent ska sova på vägen hem! Aja, nu ska här göras Vincents bilddagbok! :) Sen blir det att sova. Vincent var uppe halv 7 i morse, får förbereda mig på den tiden i morgon också och då gäller det att sova i vettig tid! God Natten med er!