Man kan bli tokig för mindre!
Så var den här fredagen nästan till ända. En dag som inleddes med ett frisörbesök, sedan till sjukhuset med sonen för rutinprovtagning, hem ge sonen lunch och sedan la jag mig ute på gräset för att lapa sol medan han sov i vegnen! Lyckan var hyfsat kort där ute, han sov "bara" 45 minuter innan det blev ett gallskrik av det hela... En stund senare lyckade jag somna om honom i min och Johans säng och då sov han 1 timme och en kvart till! Kvällarna har blivit väldigt mycket lättare sedan dagsrutinerna ändrades. Nu när han är vaken fram till lunch så sover han bara en gång på dagen och då oftast upp mot 2 timmar. Det brukar vara helt lagom för att han ska vara jättetrött vid 7! Sen sover han till fram mot 4-5 på morgonen då han vill komma och sova hos oss de sista timmarna innan uppstigning (varierar mellan 7 och 8).
Det som kommit till när det gäller Vincents kvällssovning är att man OFTA får gå in till honom under kvällen för att han gråter och då hittar man honom oftast sittande men ibland stående i sängen. Vi har upptäckt att han ofta sätter sig upp i sömnen och vaknar av att han sitter och det leder till att han blir ledsen... Märkligt det där, det är ju inget vi direkt kan göra något åt, det kommer antagligen gå till sig med tiden. Skulle det inte gå till sig så har vi antagligen en sömngångare!
Det är en sak som gnager mig lite i kväll. Jag vet inte om jag ska bli arg eftersom jag inte känner att jag har fått hela samtalet återberättat. Vid 15-tiden idag så ringde hemtelefonen och Johan svarade. Det var vår läkare här i Östersund som ringde om lite provsvar. I tisdags gjorde Vincent en magnetröntgen för att se hur tumören beter sig. Det är en rutinmässig undersökning som görs ever varannan cyt-behandling. Jag pratade efter det med en av våra läkare i Umeå och vi kom överens om att vi inte behövde få någon info om resultatet förrän vi kom upp. Idag när vår läkare ringer så nämner hon för Johan att det nu ska sättas in en lite tuffare behandling på Vincent.
Nu i kväll när detta smält in lite så blir jag lite irriterad, vilket jag inte just nu vet om det är befogat. Johan hann inte återge hela samtalet och just efter det resonerade vi att det kan vara för att tumören inte krymper tillfredställande. Det är säkert inget konstigt. Men det som retar mig just nu är att hon bara kläcker ur sig att en tuffare behandling ska sättas in;
- Inte vad skillnaden kommer att bli,
- Inte varför det behöver ändras...
Det var samma läkare som den 23 april kläckte ur sig att det rörde sig om en tumör - informationen jag fick kastad i ansiktet när Johan var på jobbet! Samma läkare som ville sy CVKn som inte ville läka, som ena dagen höll med oss om att narkosläkarna i Östersund agerade märkligt och andra dagen höll dom om ryggen...
Får läkare verkligen agera så inni-helvete klumpigt och bara kasta ur sig saker!? Nog för att vi har hyfsat lätt att hantera Vincents och våran situation, men det kan ju inte vara som det ska i huvudet på kvinnan!!! Information om behandling ska väl ske så pass tydligt och med båda föräldrarna? Det ska väl finnas utrymme att få ställa frågor om man undrar över något? Och främt; är det inte Umeå som ska ta den här informationen med oss, dom som är huvudansvariga för Vincents behandling!?!? Jag blir helt enkelt galen på den här läkaren. Hon har själv uttryckt sig vara lite "kaxig" i sin yrkesroll och, ja, jag kan inte annat än hålla med. Ska vi behöva vara den som plockar ner henne på jorden igen!?
Nu ska jag inte bli totalt galen över det här, inte förrän jag pratat med Johan och hört om det fanns något mer i samtalet som förklarade den nya informationen. Är så inte fallet så kan jag lova att jag kommer att kontakta läkaren och ifrågasätta hur hon beter sig och vidare kräva att få en annan läkare! Vill inte ha med henne att göra! Jag ska också prata med Umeå. Det är ju dom som deligerat ut provtagningarna till Östersund och Östersund får inte ta just några beslut utan att först konsultera läkarna i Umeå... Har svårt att tro att dom tycker att det går rätt till när det blir så här.
Med tanke på att Vincent fortfarande mår bra och att han fortfarande är opåverkad så känns det som att jag klarar att vänta till på måndag med att få reda på varför det ska sättas in en tuffare behandling på honom, men visst påbörjas en liten oro... Det måste ju finnas en förklaring till att det ens behövs en tuffare behandling. En annan läkare i Östersund kläckte ur sig inför MR att det var MR som avgjorde om det sjulle bli mer mediciner eller om det skulle opereras. När vi pratade operation, i början av Vincents sjukhusvistelse, med läkarna i Umeå så lät det ju på dom som att det inte bedömdes behövas någon som helst operation utan att cellgifterna skulle räcka...
Östersunds sjukhus vacklar mer och mer i förtroendet hos oss. Dom säger saker utan att fundera, dom fattar beslut som går att ifrågasätta och attityden hos både läkare och sköterskor får mig att tvivla på att jag någonsin vill bli behandlad eller ha Vincent under behandling här hemma - någonsin! Tack och lov finns det några få toppensköterskor och en specifik läkare som jag gärna har mer kontakt med. Sköterskorna har vi på dagvården och läkaren träffade vi för några veckor sedan, när ett stygn hade släppt på Vincents CVK. Hon frågade mig om det var ok att konsultera Umeå innan hon fattade några beslut (det var aktuellt med sövning för att sätta några nya stygn som skulle göra att CVKn skulle sitta ännu bättre). Att hon kom och satte sig med mig och förklarade vad hon ville göra och frågade om det var ok om hon pratade med Umeå först - SJÄLVKLART sa jag!
Jag vet inte, men det skulle nog behövs en regelbok till dom här i Östersund, alternativt praktik på andra sjukhus för att fatta att det behövs tänkas om lite i det nuvarande arbetssättet. Det behövs en bättre kommunikation med de anhöriga till patienter och det behövs framförallt ett annat förhållningssätt till hur information ska ges! SOm det är nu så anser inte jag att det skapar trygghet!
Aja, nu har jag spytt färdigt galla över sjukvården i Östersund - för den här gången... Känner jag mig själv så kommer det garanterat bli ännu mer!
Over and out
Det som kommit till när det gäller Vincents kvällssovning är att man OFTA får gå in till honom under kvällen för att han gråter och då hittar man honom oftast sittande men ibland stående i sängen. Vi har upptäckt att han ofta sätter sig upp i sömnen och vaknar av att han sitter och det leder till att han blir ledsen... Märkligt det där, det är ju inget vi direkt kan göra något åt, det kommer antagligen gå till sig med tiden. Skulle det inte gå till sig så har vi antagligen en sömngångare!
Det är en sak som gnager mig lite i kväll. Jag vet inte om jag ska bli arg eftersom jag inte känner att jag har fått hela samtalet återberättat. Vid 15-tiden idag så ringde hemtelefonen och Johan svarade. Det var vår läkare här i Östersund som ringde om lite provsvar. I tisdags gjorde Vincent en magnetröntgen för att se hur tumören beter sig. Det är en rutinmässig undersökning som görs ever varannan cyt-behandling. Jag pratade efter det med en av våra läkare i Umeå och vi kom överens om att vi inte behövde få någon info om resultatet förrän vi kom upp. Idag när vår läkare ringer så nämner hon för Johan att det nu ska sättas in en lite tuffare behandling på Vincent.
Nu i kväll när detta smält in lite så blir jag lite irriterad, vilket jag inte just nu vet om det är befogat. Johan hann inte återge hela samtalet och just efter det resonerade vi att det kan vara för att tumören inte krymper tillfredställande. Det är säkert inget konstigt. Men det som retar mig just nu är att hon bara kläcker ur sig att en tuffare behandling ska sättas in;
- Inte vad skillnaden kommer att bli,
- Inte varför det behöver ändras...
Det var samma läkare som den 23 april kläckte ur sig att det rörde sig om en tumör - informationen jag fick kastad i ansiktet när Johan var på jobbet! Samma läkare som ville sy CVKn som inte ville läka, som ena dagen höll med oss om att narkosläkarna i Östersund agerade märkligt och andra dagen höll dom om ryggen...
Får läkare verkligen agera så inni-helvete klumpigt och bara kasta ur sig saker!? Nog för att vi har hyfsat lätt att hantera Vincents och våran situation, men det kan ju inte vara som det ska i huvudet på kvinnan!!! Information om behandling ska väl ske så pass tydligt och med båda föräldrarna? Det ska väl finnas utrymme att få ställa frågor om man undrar över något? Och främt; är det inte Umeå som ska ta den här informationen med oss, dom som är huvudansvariga för Vincents behandling!?!? Jag blir helt enkelt galen på den här läkaren. Hon har själv uttryckt sig vara lite "kaxig" i sin yrkesroll och, ja, jag kan inte annat än hålla med. Ska vi behöva vara den som plockar ner henne på jorden igen!?
Nu ska jag inte bli totalt galen över det här, inte förrän jag pratat med Johan och hört om det fanns något mer i samtalet som förklarade den nya informationen. Är så inte fallet så kan jag lova att jag kommer att kontakta läkaren och ifrågasätta hur hon beter sig och vidare kräva att få en annan läkare! Vill inte ha med henne att göra! Jag ska också prata med Umeå. Det är ju dom som deligerat ut provtagningarna till Östersund och Östersund får inte ta just några beslut utan att först konsultera läkarna i Umeå... Har svårt att tro att dom tycker att det går rätt till när det blir så här.
Med tanke på att Vincent fortfarande mår bra och att han fortfarande är opåverkad så känns det som att jag klarar att vänta till på måndag med att få reda på varför det ska sättas in en tuffare behandling på honom, men visst påbörjas en liten oro... Det måste ju finnas en förklaring till att det ens behövs en tuffare behandling. En annan läkare i Östersund kläckte ur sig inför MR att det var MR som avgjorde om det sjulle bli mer mediciner eller om det skulle opereras. När vi pratade operation, i början av Vincents sjukhusvistelse, med läkarna i Umeå så lät det ju på dom som att det inte bedömdes behövas någon som helst operation utan att cellgifterna skulle räcka...
Östersunds sjukhus vacklar mer och mer i förtroendet hos oss. Dom säger saker utan att fundera, dom fattar beslut som går att ifrågasätta och attityden hos både läkare och sköterskor får mig att tvivla på att jag någonsin vill bli behandlad eller ha Vincent under behandling här hemma - någonsin! Tack och lov finns det några få toppensköterskor och en specifik läkare som jag gärna har mer kontakt med. Sköterskorna har vi på dagvården och läkaren träffade vi för några veckor sedan, när ett stygn hade släppt på Vincents CVK. Hon frågade mig om det var ok att konsultera Umeå innan hon fattade några beslut (det var aktuellt med sövning för att sätta några nya stygn som skulle göra att CVKn skulle sitta ännu bättre). Att hon kom och satte sig med mig och förklarade vad hon ville göra och frågade om det var ok om hon pratade med Umeå först - SJÄLVKLART sa jag!
Jag vet inte, men det skulle nog behövs en regelbok till dom här i Östersund, alternativt praktik på andra sjukhus för att fatta att det behövs tänkas om lite i det nuvarande arbetssättet. Det behövs en bättre kommunikation med de anhöriga till patienter och det behövs framförallt ett annat förhållningssätt till hur information ska ges! SOm det är nu så anser inte jag att det skapar trygghet!
Aja, nu har jag spytt färdigt galla över sjukvården i Östersund - för den här gången... Känner jag mig själv så kommer det garanterat bli ännu mer!
Over and out
Kommentarer
Postat av: Erika
Tycker absolut du ska ifrågasätta, Ni har det tillräckligt tufft som det är och ska inte behöva ta emot mer skit bara för att det finns oprofessionella läkare!!
Trackback
