Behandlingsveckan snart över
I skrivande stund ligger Vincent med veckans sista cyt-påse. Den är klar vid 2-tiden i natt. Den ska gå in med 8 ml i timmen så innan den ens gått genom slangarna och nått in i honom så har det gått typ 2 timmar, därefter ska cyten gå in på 6 timmar... Men efter den här sista påsen väntar bara efterskölj till ca 17.30 i morgon, sen är Vincent lös igen!
Vi ska dock inte åka hem förrän på måndag morgon. För att slippa sondmata Vincent flera gånger i taxi så ska vi flyga hem. Då får han mat det sista vi gör innan vi åker och sedan det första när vi kommer hem, slipper med andra ord mat-stök på vägen!
Idag har Vincent börjat gå mer självständigt. Från att bara ta några enstaka steg så släppte han sina trygga möbler och började gå flera meter på egen hand! Häftigt att han gör sånna saker mitt i en tuff behandling! Jag blir lika imponerad av honom varje gång!
Idag tittade jag och Johan på röntgenbilderna för första gången. Vi blev erbjuden det redan första gången vikom upp till Umeå, men då resonerade vi att det var en sak att veta storleken på tumörerna och en helt annan sak att se! Men nu när vi kom upp fick vi höra att tumörerna krympt, men inte så mycket som önskats. Vi kände att det var svårt att förstå vad det innebär att tumörerna krympt, men att det är en hel del kvar. Därför tog vi beslutet att titta på bilderna. Det var ingen munter syn när vi fick se de första bilderna som togs. Trodde att tumören i axel/hals-partiet skulle vara större, men levern var det stora utropstecknat. Vi visste att den var kraftigt förstorad, men när vi såg den var det helt groteskt! En normal lever ligger vid revbensbågen, Vincents gick hela vägen ner till bäckent! Den var både lång och bred, kraftigt förstorad med andra ord!
Pga att dom inte är nöjd med hastigheten på tillbakavecklingen av tumörmassan så ska vi vid nästa utvärdering åka till Uppsala, Stockholm eller Göteborg beroende på vilket sjukhus som har bäst utrustning för den röntgen han ska göra. Han behöver en lite bättre röntgenundersökning än vad en vanlig magnetröntgen kan göra. Och den tekniken har dom tydligen inte här i Umeå - och då med andra ord definitivt inte i Östersund. Ska bli spännand eatt se dom bilderna också sen! Men vad vi direkt vet är att vi inte kommer att vara färdigbehandlad efter nästa behandlingsvecka. Vi får ta två behandlingar i taget nu framöver. Vi vet som inte när vi blir klar. Det beror på hur behndlingarna tar framöver, får vi starkare mediciner ändå, så kan det ju ta fart och gå snabbt... Men men, två behandlingar i taget var det. Den här veckan och nästa vecka är första steget, sen får som sagt den nya röntgenutvärderingen avgöra resten!
Nu ska jag kika färdigt på Kändisdjungeln, hålla ett halvt öga på skrutten som sover så gott i sängen framför mig och äta lite godig och dricka bubbelvatten! Nya uppdateringar framöver!
Tillbaka på sjukhuset - igen
Hur skulle det se ut om sjukvården fungerade lika? "Nej, jag kan inte ge dig några mediciner, för jag vet inte vad det är för fel på dig - åk hem eller lös det på annat sätt". Eller en busschaufför, "nej jag vet inte vart den hållplatsen är, du får kliva av någon annanstans" eller "ojdå, här är det ett vägbygge jag tar mig inte förbi, sorry hörrni, ni kan inte åka vidare här för jag vet inte vilken annan väg jag kan ta". Så får det ju inte fungera! Om man har ett seviceyrke får man faktiskt hålla servicen hela vägen så länge det är rimligt! Att säga att man inte vet hur man ska sätta fast bilstolen är ett sjukt dåligt argument! Och att 15 bilar ska kunna säga nej till en körning kan ju inte vara enligt deras föreskrifter! Om det är ok så får jag lov att säga att jag tycker att företaget suger!
Tillslut hade vi iaf kommit ombord på planet och vi lyfte utan problem. Väl i Umeå så går vi in och ställer oss och väntar på packningen. Väskorna kommer, bandet blir tomt - vart fan är våran barnvagn!? Johan remmar iväg för att hitta någon att fråga vart saknad packning finns. (Det finns väldigt få människor att fråga om hjälp på en flygplats har vi insett!) Och personalen han fick hjälp av ringde till killarna som lastade av. Dom sa att det inte fanns någon vagn på flyget, men blev tillsagd att kolla igen - och mycket riktigt, där var den... Vår vagn hade med andra ord kunna hamnat i Luleå ist! Tack och lov att passagerarlistorna inte stämde så planet hölls kvar på marken, annars hade vi nog fått spåra vagnen ytterligare norrut... Hopplöst att ingen flygresa ska flyta på helt oproblematiskt!
På sjukhuset sen togs blodprov, som har visat sig vara riktigt skapliga! Därefter gick vi över på hotellet och åt frukost. Tillbaka på avdelningen sen fick vi gå ner på hjärtbedömning. Det måste göras inför varje behandling nu för att se så inte gifterna slagit fel på hjärtats celler istället för cancercellerna. Hjärtat såg helt bra ut, så vi fick gå tillbaka till avdelningen för att påbörja ett förberedelsedropp.
En av läkarna (som är här på lite utbyte - vilket Östersund också borde testa....) kom in och sa att dom tittat på röntgenbilderna från magnetröntgen vi gjorde förra veckan, och sa att tumören i bröstkorgen krympt, men inte så mycket. Jag frågade vad "inte så mycket" innebar, om det var mindre än förväntat eller om det är tillfredställande. Hon kunde inte svara men våra ordinarie läkare skulle komma in senare och så kunde vi fråga dom istället.
Så här är vi nu. Johan sovande i stora sjukhussängen, Vincent i juniorsängen som står precis bredvid och jag i fotöljen. Väntar på ytterligare en vecka på sjukhus! Får se hur många dagar vi får vara i lägenheten sen, sist var det natten till måndag, natten till onsdag och natten till torsdag... Kanske kan slå det om vi har tur! Bor iaf granne med den andra familjen från Östersund, kommer bli en kanonvecka på så vis.
Sådär, nu har jag uppdaterat om övergången upp till Umeå igen. Mer uppdateringar kommer i veckan!
Permission!
Vikten har också vänt tillbaka uppåt igen. Idag visade vågen 8850 g. Fortfarande en bra bit under det han borde ligga på, men han har inte kräkts på 2 dygn och har återfått lite matlust så man får glädjas åt det lilla!
Det räcker bra att glädjas åt detta utan att fundera så mycket på att vi nu packar för ny behandling och att börja på ruta 1 igen. Den dagen kommer även utan att vi funderar så mycket på det... Idag är vi bara glad åt allt positivt. Ungen har haft ett leende på läpparna sedan 7 i morse, han njuter av att få göra andra saker än att sitta på rummet på avdelningen... Idag levde han upp igen! :)
Nästan som vanligt
Trots att han får sondmaten antingen hela dagarna eller uppdelat på mål varannan eller 8 gånger per dygn så går han inte upp i vikt... Han tappar bara mer och mer... I morse visade vågen 8516g... Då har han tappat från 8580g sedan igår. Han väger mindre nu än när vi började med sonden. Meningen var ju att sonden skulle hjälpa honom upp i vikt... Nu testar vi att han får 50 ml sondmat varannan timme under dagen och näringsdropp i blodet under natten. Får se vad som händer på det. Dagen har iaf gått bra, sonden har fått sitta hela dagen och han har inte kräkts alls!
Kom precis hem från stallet, red Pilen idag. Jag fick lite revanch från gårdagens ridpass när Capone gjorde lite som han ville. Idag gick det riktigt bra. Allt gick så klart inte helt bra, men det är en klurig häst och jag hade inga stora missöden. Synd att det blir ett uppehåll på 2 veckor nu... Men när jag kommer tillbaka är jag full med motivation. Ridningen är en perfekt avkoppling för min själ! Känns som att det bara är där jag inte tänker på alla måsten. Hemma finns det massor att göra. Jag skulle kunna vara uppe hela natten och fixa och dona och ändå ha saker kvar i morgon. Hoppas att man snart får vara hemma så pass länge att man hinner ta ikapp stöket!
Nu blir det snart dusch och sedan kväll. I morgon är det min tur att sova över på sjukan. Men innan jag landar på sjukan för eftermiddagen och kvällen så ska jag luncha med min kära mor! Det är som ett tag sedan jag träffade min familj. Hoppas att Vincent snart är så pass frisk att vi kan hälsa på familjen lite!
Nya uppdateringar kommer ju så klart så fort jag landar vid datorn igen!
Så har det vänt igen
Idag fick vi klart med att vå får flyga till Umeå på måndag, så nu ska vi bara hålal tummarna att vi verkligen ska upp för behandling - att värdena är tillfredställande! Skönt att vi får ta den snabbaste vägen upp, då ska vi bara se hur vi ska ta oss hem... Men det är ett problem till nästa helg!
Förutom Vincents sjukdomsstatus så lever man ju ett "personligt liv" också. Ikväll var jag till stallet och red igen den lektionen jag missade förra gången vi var i Umeå. Det var väl ingen jättelyckad lektion, jag kan ju så mycket bättre! Men jag har en chans att bättra mig! I morgon rider jag min ordinarie lektion, så jag får väl ta revanch då! Tack och lov för hästarna och stallet! Det är nog den bästa frizonen för mig just nu.
Tack Elisabet för ditt besök hos min och Vincent! Tack för den smarriga tigerkakan! Och tack för den lilla pratstunden! Det betyder så mycket när någon man egentligen inte känner ställer upp på det sätt som du gjorde! Kan nog inte tacka tillräckligt många gånger!
Nu ska jag ta en dusch och sedan krypa ner i sängen. Ska bara flytta över Vincents pyjamasar till torktumlaren. (Det går några pyjamasar om dagen när han kräks och har blöjläckage flera gånger om dagen! Det blir en maskin med pyjamasar om dagen...)
Omtänksam bloggläsare!
Jag blir så glad av alla människor som peppar, lyckönskar och finns till hands när man behöver lufta psyket lite! Dessa personer är så otroligt viktiga i krisiga situationer! Nu börjar det dock lossna lite för oss igen. Vincent är feberfri, mycket piggare och vi får lämna rummet för promenader utomhus igen. Det är bara mat var tredje timme och antibiotikan vi måste innfinna oss för! Värdena har vänt mot det normala, med besked, men är fortfarande lite låga för att börja umgås med folk. Men det känns hoppfullt om att vi kan få träffa familjen en sväng innan vi åker upp till Umeå nästa vecka!
Nu ska jag packa iordning det jag ska ha med mig för en natt på sjukan med Skrutten, åka förbi en affär och sedan ner till avdelningen för att möta den varma själen som bakat åt oss!
Återkommer kanske i morgon, om jag hinner med det! Ska försöka få rida ett pass i morgon kväll, så det kan ju bli sent...
Ytterligare en vecka till ända
Jag kan räkna på ena handen hur många timmar jag sov i natt, och då var de inte heller sammanhängande. Känner mig grymt trött och sliten - och det gör med all säkerhet min lilla rara skruttunge också! Jag skulle få åka hem och sova en stund nu i eftermiddag, men precis när jag skulle gå så kräktes Vincent och upp kom sonden... Så det var bara att börja städa efter olyckan, sköterskan tog bort sonden och jag och Johan tog rätt på sonen. Ett litet bad för att få bort kräklukten prioriterades... Hans kräkar luktar inte längre bara surmjölk utan nu luktar det som när en vuxen kräks!
När jag kom hem och hade duschat så insåg jag att jag skulle bara hinna lägga mig och somna innan det är dax att kliva upp igen. Får lösa natten ändå. Det är ju lite avkopplande att bara sitta med datorn vid TVn också... Det ska nog gå bra ändå... Förhoppningsvis så har febern kommit i ordning så han sover bättre i natt, då löser det sig automatiskt. Tror jag ska försöka ha honom liggande i egen säng i natt så jag inte ligger fast på ett ställe, får så ont i ryggen!
Det är mycket gnäll nu, det vet jag, men jag är hyfsat utmattad just nu. Att jag dessutom ser att det bara är en vecka kvar till nästa behandling peppar inte direkt. Han har inte blivit frisk än och om en vecka får han nästa behandling som trycker ner värdena. Hoppas nästan att det får dröja en vecka till så han får återhämta sig lite till... Men jag får ju inte bestämma. Skiten ska ju ur hans lilla kropp, då måste det vara tufft... Men det innebär inte att jag tycker att det är lättare, faktum kvarstår - det är förbannat jobbigt just för stunden! Ser fram emot att han piggnar till och orkar vara uppe och leka igen!
Ska vila lite nu, sen ska jag åka och fixa dagens middag och återvända till avdelningen och familjen.
Ont i hjärtat
Natten till idag sov jag på sjukan med honom. Det var dock inte alltför mycket sömn, satt stora delar av natten med honom i famnen för att det var det ända sättet att han skulle ta det lugnt. Nattsköterskorna sondade honom vid 2 i natt och när dom jobbade på där så vaknade han med ett ryck, började storgråta och skaka som ett asplöv. Vet inte om det var sköterskorna som skrämde honom eller om han drömde något, men ledsen blev han!
Den här natten sover Johan med honom och jag ska se till att göra en vettigt tidig kväll, så jag laddat om batterierna till i morgon! Förhoppningsvis så får vi ordning på mat, febernedsättande och kräkningar till i morgon. Då lovar jag att det blir lättare!
Nu ska den utmattade fröken vid tangenterna luta sig tillbaka med lite glass, godis och så tänkte jag ta en cider, men inser att jag kanske är för trött... Det kan väl inte bli så bra då!? Får se hur det blir med det....
Over and out for today!
Medicinernas verk...
Nu har det gått nästan 1,5 vecka sedan sist. FÖrra veckan var vi uppe i Umeå för en ny behandlingsomgång. Samma starka mediciner. Tro nu inte att Vincent låg utslagen, nepp han gör som alla andra gånger - UTVECKLAS! En familj till från Östersundsområdet är där uppe nu och deras 2åriga son och Vincent lekte riktigt bra under vissa stunder. Han lever upp när det är andra barn med, det är underbart att se! Till på köpet så tränar Skrutten att gå - MASSOR! Nästan varje kväll tog han den gröna gåvagnen och knatade runt avdelningen 2 varv! Duktiga lilla killen! Dessutom traskade han flera vändor mellan mig och Johan. Man kan inte annat än att bli stolt över honom!
Fortfarande blir man väldigt tagen över andras situationer när man är där uppe. En familj har fått veta att det inte går att göra mer för deras barn. Den pojken kommer tydligen bara bli 12 år gammal... Vidrigt att barnen ska veta det! Vad hemskt att bara gå och vänta på att sitt barn ska dö! Det går nog inte ens att föreställa sig!
En annan familj kom precis upp, och dom gick i den där jobbiga ovissheten. Dom vet att det är något, men inte vad och hur aggressivt... Dom var kvar i chockstadiet när vi åkte. Deras lilla grabb är 7, och istället för att vara i skolan fick han plötsligt läggas in på sjukhus istället.
Det blir jobbigt vissa stunder att inte kunna hjälpa alla barnen, men det måste jag ju förstå att vi är där på samma villkor! Jag kan inget göra i situationen, man kan nog bara vara en bra medmänniska och ställa upp och lyssna när dom vill prata. Man blir som en stor familj när man hamnar på en avdelning så där. Vissa i familjen är lite mer privata och reserverade, andra är väldigt framåt och sociala.
Hur som helst så när vi var uppe i Umeå uppdaterades Vincents viktkurva och han har inte gått upp som han ska. Det började pratas om att sätta sond. Det rann ut i sanden efter några (för mig) tvivelaktiga beslut. Vi skulle istället träffa dietisten i Östersund istället. På måndag förmiddag åkte vi in för provtagning och samtal med dietisten. Vi beslutade att sätta sond redan samma eftermiddag. Stackars pyret när dom satte sonden! Det såg ALLT annat än skönt ut! Men tapper som han är så gick inte världen under, han tog visserligen ut alla krafter under det ingreppet men efter lite sömn så fungerade han precis som han ska! Vi hoppas nu på bättre lycka med sonden än CVKn! Nu sitter slangen i ansiktet och går inte att skydda på samma sätt som CVKn. Men hittills så har den fått sitta precis som den ska, både från fingrar och kräkningar!
På måndag eftermiddag var det då dax för nästa sjukhusbesök... Skrutten fick feber och det var bara att åka ner. Vi blev givetvis inlagda för att dom skulle ta prover och hålla koll på tempen. Vi fick iaf 2 nätter tillsammans på 2,5 vecka! Vi lever mer som särbos just nu! Igår blev vi utskrivna igen, men blodvärdena hade gått ner lite. HB låg på 85 och Neutrofila var på 0,66 (har jag för mig) och för vanliga människor säger det här ingenting. Men för oss i svängen så innebär det att går HB ner lite till, under 80, så ska han ha en blodtansfusion och att det Neutrofila var lågt innebär att han är mer infektionskänslig och att vi måste hålla koll på feber.
Nu i kväll blev Vincent så fruktansvärt ledsen, helt utan anledning. Bara grät eller ville sova. Så det var bara att packa iväg honom ner till sjukan igen för nya prover. Tidigare när han varit så här har Hb varit så lågt att han behövt en transfusion. Nu får vi väl se vart det tar vägen. Johan är nere med honom och jag fick stanna hemma och fixa klart tvättstugan. Blir Vincent kvar där nere i natt så ska jag åka ner och lösa av Johan. Då är tanken att Johan ska jobba i morgon och då vill han inte sova där. Det innebär bara dålig sömn och en trött brevbärare...
Till på köpet så har Vincent fått svamp i svalget. Så nu får han medicin för det också. Som att det inte räckte som det var!? Detta, precis som feber, låga blodvärden, ont i kroppen, blåsor i munnen osv är helt normala biverkningar på medicinerna. Men även om det är helt normalt så är det inte så mycket lättare att stå ut. Det börjar bli lite tyngre nu. Antar att det är en liten svacka. Är glad att det inte var så här från början iaf! Och att det inte var så här i somras, när det var som varmast!
Sondmatningen går bra iaf! Får nu bara hoppas att vågen håller med mig! Tanken är att vi ska väga i morgon när vi ska träffa dietisten igen. Hoppas att det är några gram upp, även om han kräkts mer än tidigare. Vi har ju faktiskt fått i honom mer än vi brukar!
Ska kolla med Johan nu om det är så att jag ska packa och komma ner. Måste ringa mamma om jag ska ner, så hon kommer och skjutsar mig... *Hoppas dom får komma hem ist!* Bilder på skrutten kommer en annan dag! :) Spana in hans bilddagbok om ni inte kan vänta på att se de nyaste bilderna! Där finns ju bilder från hans första år! :)
http://vincentzl.bilddagboken.se
Jag vet att det inte gått att se bilderna förut. Säg gärna till om man fortfarande inte kan se dom, för då får jag försöka skaffa hjälp så det blir möjligt att kika igen!
