Medicinernas verk...
Nu har det gått nästan 1,5 vecka sedan sist. FÖrra veckan var vi uppe i Umeå för en ny behandlingsomgång. Samma starka mediciner. Tro nu inte att Vincent låg utslagen, nepp han gör som alla andra gånger - UTVECKLAS! En familj till från Östersundsområdet är där uppe nu och deras 2åriga son och Vincent lekte riktigt bra under vissa stunder. Han lever upp när det är andra barn med, det är underbart att se! Till på köpet så tränar Skrutten att gå - MASSOR! Nästan varje kväll tog han den gröna gåvagnen och knatade runt avdelningen 2 varv! Duktiga lilla killen! Dessutom traskade han flera vändor mellan mig och Johan. Man kan inte annat än att bli stolt över honom!
Fortfarande blir man väldigt tagen över andras situationer när man är där uppe. En familj har fått veta att det inte går att göra mer för deras barn. Den pojken kommer tydligen bara bli 12 år gammal... Vidrigt att barnen ska veta det! Vad hemskt att bara gå och vänta på att sitt barn ska dö! Det går nog inte ens att föreställa sig!
En annan familj kom precis upp, och dom gick i den där jobbiga ovissheten. Dom vet att det är något, men inte vad och hur aggressivt... Dom var kvar i chockstadiet när vi åkte. Deras lilla grabb är 7, och istället för att vara i skolan fick han plötsligt läggas in på sjukhus istället.
Det blir jobbigt vissa stunder att inte kunna hjälpa alla barnen, men det måste jag ju förstå att vi är där på samma villkor! Jag kan inget göra i situationen, man kan nog bara vara en bra medmänniska och ställa upp och lyssna när dom vill prata. Man blir som en stor familj när man hamnar på en avdelning så där. Vissa i familjen är lite mer privata och reserverade, andra är väldigt framåt och sociala.
Hur som helst så när vi var uppe i Umeå uppdaterades Vincents viktkurva och han har inte gått upp som han ska. Det började pratas om att sätta sond. Det rann ut i sanden efter några (för mig) tvivelaktiga beslut. Vi skulle istället träffa dietisten i Östersund istället. På måndag förmiddag åkte vi in för provtagning och samtal med dietisten. Vi beslutade att sätta sond redan samma eftermiddag. Stackars pyret när dom satte sonden! Det såg ALLT annat än skönt ut! Men tapper som han är så gick inte världen under, han tog visserligen ut alla krafter under det ingreppet men efter lite sömn så fungerade han precis som han ska! Vi hoppas nu på bättre lycka med sonden än CVKn! Nu sitter slangen i ansiktet och går inte att skydda på samma sätt som CVKn. Men hittills så har den fått sitta precis som den ska, både från fingrar och kräkningar!
På måndag eftermiddag var det då dax för nästa sjukhusbesök... Skrutten fick feber och det var bara att åka ner. Vi blev givetvis inlagda för att dom skulle ta prover och hålla koll på tempen. Vi fick iaf 2 nätter tillsammans på 2,5 vecka! Vi lever mer som särbos just nu! Igår blev vi utskrivna igen, men blodvärdena hade gått ner lite. HB låg på 85 och Neutrofila var på 0,66 (har jag för mig) och för vanliga människor säger det här ingenting. Men för oss i svängen så innebär det att går HB ner lite till, under 80, så ska han ha en blodtansfusion och att det Neutrofila var lågt innebär att han är mer infektionskänslig och att vi måste hålla koll på feber.
Nu i kväll blev Vincent så fruktansvärt ledsen, helt utan anledning. Bara grät eller ville sova. Så det var bara att packa iväg honom ner till sjukan igen för nya prover. Tidigare när han varit så här har Hb varit så lågt att han behövt en transfusion. Nu får vi väl se vart det tar vägen. Johan är nere med honom och jag fick stanna hemma och fixa klart tvättstugan. Blir Vincent kvar där nere i natt så ska jag åka ner och lösa av Johan. Då är tanken att Johan ska jobba i morgon och då vill han inte sova där. Det innebär bara dålig sömn och en trött brevbärare...
Till på köpet så har Vincent fått svamp i svalget. Så nu får han medicin för det också. Som att det inte räckte som det var!? Detta, precis som feber, låga blodvärden, ont i kroppen, blåsor i munnen osv är helt normala biverkningar på medicinerna. Men även om det är helt normalt så är det inte så mycket lättare att stå ut. Det börjar bli lite tyngre nu. Antar att det är en liten svacka. Är glad att det inte var så här från början iaf! Och att det inte var så här i somras, när det var som varmast!
Sondmatningen går bra iaf! Får nu bara hoppas att vågen håller med mig! Tanken är att vi ska väga i morgon när vi ska träffa dietisten igen. Hoppas att det är några gram upp, även om han kräkts mer än tidigare. Vi har ju faktiskt fått i honom mer än vi brukar!
Ska kolla med Johan nu om det är så att jag ska packa och komma ner. Måste ringa mamma om jag ska ner, så hon kommer och skjutsar mig... *Hoppas dom får komma hem ist!* Bilder på skrutten kommer en annan dag! :) Spana in hans bilddagbok om ni inte kan vänta på att se de nyaste bilderna! Där finns ju bilder från hans första år! :)
http://vincentzl.bilddagboken.se
Jag vet att det inte gått att se bilderna förut. Säg gärna till om man fortfarande inte kan se dom, för då får jag försöka skaffa hjälp så det blir möjligt att kika igen!
