Skillnaden på dag och dag, år och år
Det är ganska overkligt när man tänker tillbaka. I kväll sitter jag åter igen med mitt CV och samtidigt ska jag titta på Top Model. Ska se till att maila iväg mina jobbansökningar kväll. Jag ska söka 13 tjänster (tror jag det var). I morgon är det som vanligt jobb och då ska vi börja med utvecklingssamtalen.
För ett år sedan var vi i Umeå, på Barn 3, och förberedde oss för Vincents första operation. 27 april 2009 fick han sin första CVK.
Tänk vad allt kan bli upp och nervänt och vad mycket som kan hända på 1 år. Det känns som att det här året har gått riktigt fort, men endå känns det som att det hänt så fruktansvärt mycket! Från dag till dag är energin olika. Tröttheten kommer smygande, även om jag försöker att inte tänka på det. Det känns på att jobba heltid, att ha kvällsmöten och knappt hinna träffa familjen. Det senaste året har jag ju mesta dels varit strandad på ett ställe, sovit tidigt med Vincent och haft ett lågt tempo. Nu är det helt annat. Jag vill inte klaga på att jag jobbar, och jobbar heltid, men jag vill nog påstå att det är tufft att jobba heltid när den värsta pressen lagt sig.
Nu saknar jag föräldraledigheten igen. Nu när Vincent är "som vanliga barn" och kan göra i det närmaste allt så skulle det vara så skoj att kunna hitta på saker med honom. Ser fortfarande fram emot att gå på storsjöbadet med honom. Ska försöka passa in det någon dag framöver. Helgerna är bara för korta... Man hinenr ju inte göra något! Man vill vila, umgås med vänner, umgås med familjen, städa, tvätta... Tiden räcker ju helt enkelt inte till! Hur gör folk för att hinna med saker när dom jobbar heltid!?
Nej, nu ska jag skriva på mina jobbansökningar och skicka iväg dom... Kanske man kan få tag på ett fast jobb snart! :/
För ett år sedan var vi i Umeå, på Barn 3, och förberedde oss för Vincents första operation. 27 april 2009 fick han sin första CVK.
Tänk vad allt kan bli upp och nervänt och vad mycket som kan hända på 1 år. Det känns som att det här året har gått riktigt fort, men endå känns det som att det hänt så fruktansvärt mycket! Från dag till dag är energin olika. Tröttheten kommer smygande, även om jag försöker att inte tänka på det. Det känns på att jobba heltid, att ha kvällsmöten och knappt hinna träffa familjen. Det senaste året har jag ju mesta dels varit strandad på ett ställe, sovit tidigt med Vincent och haft ett lågt tempo. Nu är det helt annat. Jag vill inte klaga på att jag jobbar, och jobbar heltid, men jag vill nog påstå att det är tufft att jobba heltid när den värsta pressen lagt sig.
Nu saknar jag föräldraledigheten igen. Nu när Vincent är "som vanliga barn" och kan göra i det närmaste allt så skulle det vara så skoj att kunna hitta på saker med honom. Ser fortfarande fram emot att gå på storsjöbadet med honom. Ska försöka passa in det någon dag framöver. Helgerna är bara för korta... Man hinenr ju inte göra något! Man vill vila, umgås med vänner, umgås med familjen, städa, tvätta... Tiden räcker ju helt enkelt inte till! Hur gör folk för att hinna med saker när dom jobbar heltid!?
Nej, nu ska jag skriva på mina jobbansökningar och skicka iväg dom... Kanske man kan få tag på ett fast jobb snart! :/
Lite avsaknad av energi
Efter förra veckans röntgenresultat har energin tagit slut. Dagen efter tog jag slut redan vid lunch, men det var bara att bita ihop och jobba klart. I söndags kväll konstaterade jag att jag inte just hunnit vila något. Märkligt tyckte sambon eftersom jag inte gjort något annat än vilat under söndagen. Visst hade jag vilat på söndagen. Jag och Vincent var i stallet på förmiddagen, därefter promenerade jag och Johan medan Vincent sov och på kvällskvisten drog vi bort till mamma och pappa. Men lördagen var städningsinriktad.
Vi hade grus en bra bit in i lägenheten. Vi kunde inte gå barfota utan att det kändes som att man gick på en grusväg... Förstå vad Vincents små känsliga fötter uppfattade... Söndagskvällens äkta konstaterande var att helgen åtminstonne var för kort!
Vincents CVKsår läker fint. Vi håller det tejpat så ärret blir så litet som möjligt. Vår dagvårdssköterska tyckte att vi skulle ha det tejpat till minst fredag, får se om vi kanske håller det tejpat över helgen. Det hänger mest på hur det ser ut när vi tar bort tejpen för att tvätta och lägga om!
Jag ser fram emot att ta med honom på storsjöbadet och plaska i stora bassängen... Får se om vi lyckas klämma ner honom i de gamla badbyxorna eller som det blir ett paket med swimpants i "slang-förlusts-present"! :) Men jag ser inte bara fram emot en sån grej, det är ju egentligen något som inte alla barn KAN och FÅR göra... Jag kan säga att jag är glad att han kan springa omkring i bara blöja här hemma! I söndags kväll fick Vimse bada och när han fick springa omkring i bara blöja innan så var han hel-lycklig! Förstå vad kan kommer att känna i sommar när han kan springa omkring helnaken i stugan! :) Bada i pool ute på mommas och moffas gård... Det är så mycket vardagslyx som jag ser fram emot att ge min son. Bara att kunna få en sommar att leka i sandlåda och gunga så mycket han vill (eller vad vi orkar bidra med) känns så underbart!
Förra sommaren var Vincent mest inlagd på sjukhus. På 1årsdagen fick han en Bobbycar som han provåkte en kort sväng innan vi fick vända tillbaka till sjukhuset då vi bara var hemma på permission... 2årsdagen kanske kan få innehålla ett öppet kalas där alla som VILL fira honom kan få göra det! Förra året kom Nadja och Erika med en present utanför sjukhuset... Vilket sätt att få fira sin födelsedag... Nja, jag vill ge honom det alldra bästa! Gillar han fortfarande Bilar i slutet av sommaren så blir det ett Bilar-kalas! :) Förra året fick han lite Nalle Puh-tema, men han verkar inte jätteimponerad av den goa björnen... Men vi får se vad vi kör för tema nästa gång! :) Men det skulle vara läckert med en Blixten McQueen-tårta! ;)
I kväll är jag lite gräsänka (ungefär 10-15 minuter till) och Vincent somnade gott redan kring halv 8 i kväll! Jag har inte riktigt varvat ner som jag borde, men en 200 grams chokladkaka ha rjag iaf petat i mig. Nyttigt värre, eller....!? I morgon slutar jag tidigt och ska nog ta med mig skrutten och promenixa ner till stan och kika på en ny mobiltelefon... Mitt abonemang håller på att gå ut och ajg tänkte förlänga det och kombinera det med en ny telefon. Ska bara bestämma mig för vad jag vill ha för typ av telefon, det är INTE så lätt som det låter!
I morgon är det också dax för ridningen igen. Då är det jag och Salle igen! :) Och inte nog med det så ska vi få prova på att rida med kandar :) Har inte ridit på kandar förut, ska bli jättespännande! Förhoppningsvis ska det gå bra så det ser riktigt fint ut till Vårshowen 8 maj! :)
Nu blir det tandborstning och nattning. Sambon kommer nog strax hem så hinner jag iaf säga God Natt innan jag slocknar, ögonen är grusiga nu!
Vi hade grus en bra bit in i lägenheten. Vi kunde inte gå barfota utan att det kändes som att man gick på en grusväg... Förstå vad Vincents små känsliga fötter uppfattade... Söndagskvällens äkta konstaterande var att helgen åtminstonne var för kort!
Vincents CVKsår läker fint. Vi håller det tejpat så ärret blir så litet som möjligt. Vår dagvårdssköterska tyckte att vi skulle ha det tejpat till minst fredag, får se om vi kanske håller det tejpat över helgen. Det hänger mest på hur det ser ut när vi tar bort tejpen för att tvätta och lägga om!
Jag ser fram emot att ta med honom på storsjöbadet och plaska i stora bassängen... Får se om vi lyckas klämma ner honom i de gamla badbyxorna eller som det blir ett paket med swimpants i "slang-förlusts-present"! :) Men jag ser inte bara fram emot en sån grej, det är ju egentligen något som inte alla barn KAN och FÅR göra... Jag kan säga att jag är glad att han kan springa omkring i bara blöja här hemma! I söndags kväll fick Vimse bada och när han fick springa omkring i bara blöja innan så var han hel-lycklig! Förstå vad kan kommer att känna i sommar när han kan springa omkring helnaken i stugan! :) Bada i pool ute på mommas och moffas gård... Det är så mycket vardagslyx som jag ser fram emot att ge min son. Bara att kunna få en sommar att leka i sandlåda och gunga så mycket han vill (eller vad vi orkar bidra med) känns så underbart!
Förra sommaren var Vincent mest inlagd på sjukhus. På 1årsdagen fick han en Bobbycar som han provåkte en kort sväng innan vi fick vända tillbaka till sjukhuset då vi bara var hemma på permission... 2årsdagen kanske kan få innehålla ett öppet kalas där alla som VILL fira honom kan få göra det! Förra året kom Nadja och Erika med en present utanför sjukhuset... Vilket sätt att få fira sin födelsedag... Nja, jag vill ge honom det alldra bästa! Gillar han fortfarande Bilar i slutet av sommaren så blir det ett Bilar-kalas! :) Förra året fick han lite Nalle Puh-tema, men han verkar inte jätteimponerad av den goa björnen... Men vi får se vad vi kör för tema nästa gång! :) Men det skulle vara läckert med en Blixten McQueen-tårta! ;)
I kväll är jag lite gräsänka (ungefär 10-15 minuter till) och Vincent somnade gott redan kring halv 8 i kväll! Jag har inte riktigt varvat ner som jag borde, men en 200 grams chokladkaka ha rjag iaf petat i mig. Nyttigt värre, eller....!? I morgon slutar jag tidigt och ska nog ta med mig skrutten och promenixa ner till stan och kika på en ny mobiltelefon... Mitt abonemang håller på att gå ut och ajg tänkte förlänga det och kombinera det med en ny telefon. Ska bara bestämma mig för vad jag vill ha för typ av telefon, det är INTE så lätt som det låter!
I morgon är det också dax för ridningen igen. Då är det jag och Salle igen! :) Och inte nog med det så ska vi få prova på att rida med kandar :) Har inte ridit på kandar förut, ska bli jättespännande! Förhoppningsvis ska det gå bra så det ser riktigt fint ut till Vårshowen 8 maj! :)
Nu blir det tandborstning och nattning. Sambon kommer nog strax hem så hinner jag iaf säga God Natt innan jag slocknar, ögonen är grusiga nu!
April
April är den fjärde månaden i kalendern, det är en månad med 30 dagar. Inleds med en dag som man får luras och avslutas med en våreld. Men det är också en månad med negativa vibbar. Två år har Johans mamma behövt läkarvård för två allvarliga tillstånd - först för hjärtat och sedan med stroke. Det tredje året blev Vincent sjuk i cancern.
Idag var det dax för Vincents magnetröntgen och benmärgsprov, inte utan att vi var lite nojiga eftersom det är nära 1 år sedan vi fick veta vad han drabbats av. Efter ungefär två timmars arbete så ringde läkaren till oss och berättade att de preliminära röntgensvaren visade på en minskning av tumörresterna!
Kan ni förstå lättnaden i det, efter att för inte ens en vecka sedan varit på ett annat barns begravning till att ta ytterligare ett steg mot att bli helt frisk!? Inga fler slangar som ska gömmas i pyjamasen. Inga fler slangar som ska täckas över vid badning. Inga fler ingångar som ska tvättas dagligen. Inga fler sjukhusbesök för att bara spola slangarna (var annan vecka).
I kväll klistrade vi över såret med ett stort plåster, mest för att det inte ska blöda ner kläderna om det börjar blöda igen. Det var allt. Det får han ha över dagen i morgon och så kikar vi på det i morgon kväll igen. Det ska bli grymt skönt att låta honom vara helt fri från plåster, låta huden vila på riktigt! Det ska också bli härligt att bara stoppa ner honom i badkaret när det är dax för bad - utan att först börja joxa med slangarna innan och börja sprita av slangar och sår efteråt.
Samtidigt som jag är överlycklig för vår situation så kan jag inte helt komma ifrån att känna att det är orättvist mot de familjer vi känner, som faktiskt förlorat sina underbara barn. Alexander, Saga, Gustav och Nina för att nämna några av de fina barnen. Men jag har en känsla av att dessa barns föräldrar blir glada för vår och Vincents skull, även om deras förlust kan bli mer kännbar...
Vi tänker ofta på de bortgångna barnen, samtidigt som vi håller Vincent lite hårdare. Vi är så glada att vår situation går så bra!
Idag var det dax för Vincents magnetröntgen och benmärgsprov, inte utan att vi var lite nojiga eftersom det är nära 1 år sedan vi fick veta vad han drabbats av. Efter ungefär två timmars arbete så ringde läkaren till oss och berättade att de preliminära röntgensvaren visade på en minskning av tumörresterna!
Kan ni förstå lättnaden i det, efter att för inte ens en vecka sedan varit på ett annat barns begravning till att ta ytterligare ett steg mot att bli helt frisk!? Inga fler slangar som ska gömmas i pyjamasen. Inga fler slangar som ska täckas över vid badning. Inga fler ingångar som ska tvättas dagligen. Inga fler sjukhusbesök för att bara spola slangarna (var annan vecka).
I kväll klistrade vi över såret med ett stort plåster, mest för att det inte ska blöda ner kläderna om det börjar blöda igen. Det var allt. Det får han ha över dagen i morgon och så kikar vi på det i morgon kväll igen. Det ska bli grymt skönt att låta honom vara helt fri från plåster, låta huden vila på riktigt! Det ska också bli härligt att bara stoppa ner honom i badkaret när det är dax för bad - utan att först börja joxa med slangarna innan och börja sprita av slangar och sår efteråt.
Samtidigt som jag är överlycklig för vår situation så kan jag inte helt komma ifrån att känna att det är orättvist mot de familjer vi känner, som faktiskt förlorat sina underbara barn. Alexander, Saga, Gustav och Nina för att nämna några av de fina barnen. Men jag har en känsla av att dessa barns föräldrar blir glada för vår och Vincents skull, även om deras förlust kan bli mer kännbar...
Vi tänker ofta på de bortgångna barnen, samtidigt som vi håller Vincent lite hårdare. Vi är så glada att vår situation går så bra!
Vila i frid Nina Larsson Ojala
Idag var vi då på begravningen för vår vän Nina Larsson Ojala. En urhärlig 18åring vi träffade i Umeå när vi kom upp i april förra året. En glad, social och sprallig tjej som alltid försökte vara positiv och optimistisk. En tjej som fick sitt liv avbrutet av den oförutsägbara sjukdomen, cancer.
Jag minns att hon kom till Barn 3 ungefär 2 veckor före oss. Hon kom dit med ca 1 liter vätska i hjärtsäcken. Läkarna fattade inte att hon levde fortfarande. Hon genomgick sin första operation och fick ett dränage för att tömma hjärtat på vätskan, därefter började också tumören som växte på hjärtat behandlas med tuffa cellgifter. Det visade sig vara en ovanlig form av hjärtcancer, inte särskilt dokumenterad och pronosen var inte särskilt positiv.
Trots detta kämpade Nina på. Hon var inte villig att ge upp i första taget. Trots att hon var riktigt sjuk så hade hon fortfarande fokus åt rätt håll, var engagerad i sin behandling och ville vara med och fatta beslut kring sin behandling. Hon och läkarna var inte alltid helt överens om hur det skulle vara, men ofta gick det Ninas väg.
Strax efter att vi varit uppe i Umeå sista gången i höstas (i okt/nov) åkte Nina upp för sin behandling. Hon skulle få cellgifter i två dagar och sedan skulle dom åka hem igen. Det belv inte riktigt så. Nina hade fått lunginflammation och blev riktigt dålig. Det visade sig att hon dessutom hade haft omkring 5 liter vätska i lungorna. Nytt dränage sattes för att tömma lungorna. Hon fick inga cellgifter då, och hon blev kvar över både jul och nyår... Efter ett tag där konstaterade läkarna att dom inte längre kunde göra något för Nina, hon skulle inte bli kvitt sin cancer. Nu fokuserade dom på att göra den sista tiden så bra som möjligt.
Nina flyttade hem till Sundsvall. Hon ville överbevisa läkarna, som hon ansåg gett upp långt före henne, så hon gav sig ut på en promenad på ca 1 km. Kan låta lite, men för hennes kropp var det långt. Hon hade sköterskor som kom hem till henne och hjälpte till med det medicinska. På så vis fick hon vara hemma den sista tiden. Hemma med sin familj, mamma, brorsan, pojkvännen och alla de andra, och vännerna.
Pojkvännen Ludde har inte vikt från hennes sida mycket under den här tiden. Dom hade precis blivit ett par när Nina blev sjuk, men inte att han tog den enkla vägen och flydde. Nej, han visade sig vara en fruktansvärt stark person och var så ofta han kunde med Nina på sjukhuset i Umeå.
Tidigt på morgonen den 18 mars somnade Nina in.
Mamma och pappa miste sin dotter.
Föräldrarnas nya repektive med familj miste sin bonusdotter.
Freddan miste sin syster.
Ludde miste sin kärlek.
Luddes familj miste sin svärdotter.
Alla anhöriga miste en familjemedlem.
Massor av tjejer och killar miste en vän.
Massor av elever som Nina gått skola med miste en klasskamrat.
Massor med lärare miste en elev.
Så många har gått igenom en förlust, men himmeln har fått en ängel.
Ninas begravning hade hon själv varit med och planerat. Hon ville ha en ganska traditionell begravning. Hon hade själv valt den låt som spelades när alla gick fram och tog farväl. Mamma och pappa hade också valt en varsin låt till Nina. Freddans låt som han valde till sin syster, var en av de låtar han själv skrivit till sin syster - en låt som han la ut på YouTube dagen efter hennes bortgång. Luddes låt var en låt Nina spelade upp för oss en dag i Umeå, en låt som han skrivit och spelat in. Den handlade om att hamna på sjukhus, vandra i korridorerna och vänta på det svåra beskedet. Freddans och Luddes låtar är så otroligt gripande, så det gick bara inte att hålla sig samlad.
Bilden av Nina som mötte oss i kyrkan. Vingarna satt bakom ett stort roshjärta som stod framför kistan, vilket gjorde sig bra tillsammans med Freddans låt till sin syster, att hennes hjärta flyger nu.
Ninas fina och noga utvalda plats. Hon ville inte ligga någonstans där folk kan kliva på hennes grav. Här ligger hon längst in på en rad, med fin utsikt, utan att någon ska behöva kliva på hennes viloplats.
Nu får du vila i frid, Nina. Inga mer cancermonster!
Jag minns att hon kom till Barn 3 ungefär 2 veckor före oss. Hon kom dit med ca 1 liter vätska i hjärtsäcken. Läkarna fattade inte att hon levde fortfarande. Hon genomgick sin första operation och fick ett dränage för att tömma hjärtat på vätskan, därefter började också tumören som växte på hjärtat behandlas med tuffa cellgifter. Det visade sig vara en ovanlig form av hjärtcancer, inte särskilt dokumenterad och pronosen var inte särskilt positiv.
Trots detta kämpade Nina på. Hon var inte villig att ge upp i första taget. Trots att hon var riktigt sjuk så hade hon fortfarande fokus åt rätt håll, var engagerad i sin behandling och ville vara med och fatta beslut kring sin behandling. Hon och läkarna var inte alltid helt överens om hur det skulle vara, men ofta gick det Ninas väg.
Strax efter att vi varit uppe i Umeå sista gången i höstas (i okt/nov) åkte Nina upp för sin behandling. Hon skulle få cellgifter i två dagar och sedan skulle dom åka hem igen. Det belv inte riktigt så. Nina hade fått lunginflammation och blev riktigt dålig. Det visade sig att hon dessutom hade haft omkring 5 liter vätska i lungorna. Nytt dränage sattes för att tömma lungorna. Hon fick inga cellgifter då, och hon blev kvar över både jul och nyår... Efter ett tag där konstaterade läkarna att dom inte längre kunde göra något för Nina, hon skulle inte bli kvitt sin cancer. Nu fokuserade dom på att göra den sista tiden så bra som möjligt.
Nina flyttade hem till Sundsvall. Hon ville överbevisa läkarna, som hon ansåg gett upp långt före henne, så hon gav sig ut på en promenad på ca 1 km. Kan låta lite, men för hennes kropp var det långt. Hon hade sköterskor som kom hem till henne och hjälpte till med det medicinska. På så vis fick hon vara hemma den sista tiden. Hemma med sin familj, mamma, brorsan, pojkvännen och alla de andra, och vännerna.
Pojkvännen Ludde har inte vikt från hennes sida mycket under den här tiden. Dom hade precis blivit ett par när Nina blev sjuk, men inte att han tog den enkla vägen och flydde. Nej, han visade sig vara en fruktansvärt stark person och var så ofta han kunde med Nina på sjukhuset i Umeå.
Tidigt på morgonen den 18 mars somnade Nina in.
Mamma och pappa miste sin dotter.
Föräldrarnas nya repektive med familj miste sin bonusdotter.
Freddan miste sin syster.
Ludde miste sin kärlek.
Luddes familj miste sin svärdotter.
Alla anhöriga miste en familjemedlem.
Massor av tjejer och killar miste en vän.
Massor av elever som Nina gått skola med miste en klasskamrat.
Massor med lärare miste en elev.
Så många har gått igenom en förlust, men himmeln har fått en ängel.
Ninas begravning hade hon själv varit med och planerat. Hon ville ha en ganska traditionell begravning. Hon hade själv valt den låt som spelades när alla gick fram och tog farväl. Mamma och pappa hade också valt en varsin låt till Nina. Freddans låt som han valde till sin syster, var en av de låtar han själv skrivit till sin syster - en låt som han la ut på YouTube dagen efter hennes bortgång. Luddes låt var en låt Nina spelade upp för oss en dag i Umeå, en låt som han skrivit och spelat in. Den handlade om att hamna på sjukhus, vandra i korridorerna och vänta på det svåra beskedet. Freddans och Luddes låtar är så otroligt gripande, så det gick bara inte att hålla sig samlad.
Bilden av Nina som mötte oss i kyrkan. Vingarna satt bakom ett stort roshjärta som stod framför kistan, vilket gjorde sig bra tillsammans med Freddans låt till sin syster, att hennes hjärta flyger nu.
Ninas fina och noga utvalda plats. Hon ville inte ligga någonstans där folk kan kliva på hennes grav. Här ligger hon längst in på en rad, med fin utsikt, utan att någon ska behöva kliva på hennes viloplats.Nu får du vila i frid, Nina. Inga mer cancermonster!
